L'Associació Espanyola d'Afectats per Tumors Cerebrals (Astuce) va denunciar aquest dimecres la greu desigualtat en l'accés als TTFields (teràpia de camps elèctrics) entre les diferents comunitats autònomes per als pacients amb glioblastoma, una situació que obliga als familiars d'aquests pacients a "lluitar contrarellotge per aconseguir un tractament que prolongaria la seva supervivència i que els seria prescrit si visquessin en altres regions".
Segons va explicar Astuce, el glioblastoma és el tumor cerebral més agressiu i amb pitjor pronòstic, amb una mitjana de supervivència de tot just 14,6 mesos amb el tractament estàndard, que combina cirurgia, radioteràpia i quimioteràpia amb temozolomida. Malgrat aquest pronòstic, l'estàndard de tractament ha romàs estàtic a Espanya durant més de dues dècades.
Tanmateix, en els últims anys, estudis clínics han demostrat que l'ús de TTFields, un dispositiu que emet camps elèctrics per frenar la proliferació de les cèl·lules canceroses, pot augmentar significativament la supervivència quan es combina amb la quimioteràpia de manteniment. De fet, les guies internacionals (NCCN) i nacionals, incloent les de la Societat Espanyola d'Oncologia Mèdica (SEOM) i el Grup Espanyol d'Investigació en Neurooncologia (Geino), recomanen la incorporació dels TTFields com a part de l'estàndard de tractament del glioblastoma de nou diagnòstic.
Tal com destaca el president nacional d'Astuce, José Luis Mantas, "mentre que en països com en Alemanya, França, el Japó o els Estats Units, els TTFields són l'estàndard de tractament, a Espanya els pacients només poden accedir a aquesta teràpia en algunes comunitats autònomes". "En d'altres se'ls nega, obligant les famílies a costejar-se el tractament de la seva pròpia butxaca si tenen mitjans per a això o fins i tot a traslladar-se a una altra regió", afegeix.
En concret, centres de Catalunya, Madrid, Galícia, Aragó i Castella la Mancha han començat a incorporar aquest tractament als seus hospitals, però en regions com Andalusia, País Basc o Múrcia la teràpia continua sense estar disponible, deixant els pacients en una situació de vulnerabilitat.
"Aquesta disparitat és inacceptable. Tots els pacients tenen el mateix dret a accedir a tractaments innovadors que puguin prolongar la seva supervivència, independentment del seu lloc de residència", denuncia Mantas i afegeix que "sabem de famílies de pacients que estan lluitant perquè puguin rebre el tractament amb TTFields per tot Espanya".
CASOS
Precisament, un d'aquests casos és el de Sonia -nom fictici ja que prefereix no donar el seu nom real-, a Múrcia, que denuncia una cursa d'obstacles per aconseguir que la seva germana de 67 anys i diagnosticada l'octubre de glioblastoma hagi pogut accedir a aquest tractament. Per a Sonia és lamentable sentir que no se'ls aporta tota la informació necessària des dels professionals sanitaris, així com la sensació d'indefensió en trobar nombrosos impediments per accedir a la teràpia. "Nosaltres ara estem contentes perquè la meva germana està ja en tractament amb TTFields però, i si no tingués la seva família per haver fet totes les gestions necessàries per aconseguir-ho?", es lamenta recordant el grau de dependència en el qual cauen ràpidament els pacients de glioblastoma.
A Andalusia, històries com la de Carlos, de 46 anys (Màlaga), o la de María, de 65 anys (Còrdova), posen de manifest la desesperació de moltes famílies. Malgrat que els seus metges reconeixen els beneficis dels TTFields, "els hospitals a Andalusia no poden prescriure'ls perquè el tractament no està inclòs a la cartera de serveis del Servei Andalús de Salut (SAS)". "Ens van dir que, encara que firmessin la sol·licitud, la Junta d'Andalusia la rebutjaria perquè és massa car", explica Inma, esposa de Carlos.
Situacions similars es donen al País Basc, i un exemple és la mare d'Ander, que ha hagut de traslladar-se a Madrid i costeja el tractament en una clínica privada. Ander ha reclamat tot el cost del tractament realitzat a Osakidetza, per tractar-se d'una teràpia que altres comunitats ofereixen en la seva sanitat pública. "No podem permetre que el lloc de residència determini l'esperança de vida d'un pacient amb glioblastoma", assenyala.
DRET EMPARAT PER LLEI
Des d'Astuce insisteixen que la negativa d'algunes comunitats a proporcionar els TTFields podria constituir una vulneració del dret a l'equitat sanitària, tal com estableix la Llei General de Sanitat (Llei 14/1986) i la Llei de Cohesió i Qualitat del Sistema Nacional de Salut (Llei 16/2003). Ambdues normatives garanteixen que tots els ciutadans han de tenir accés equitatiu als avenços terapèutics disponibles al país.
L'Associació Astuce ha sol·licitat formalment al govern autonòmic d'Andalusia que reconsideri la seva actitud i facilitin l'accés als TTFields a través del seu sistema sanitari i preveu fer el mateix a País Basc i altres regions. En concret, en una carta dirigida a la Comissió Central de Productes i Tecnologies Sanitàries del SAS, Astuce exigeix que "es garanteixi l'accés equitatiu a tractaments innovadors recolzats per la comunitat mèdica i científica, com els TTFields, que ja s'estan utilitzant en altres regions d'Espanya i en països veïns."
Mentrestant, les famílies afectades continuen la seva lluita a través de reclamacions institucionals i crides als mitjans de comunicació. "No estem demanant un privilegi, sinó un dret. No podem permetre que decisions econòmiques dictin qui viu i qui no", conclou el portaveu d'Astuce.
Des dels seus inicis, Astuce ha posat sobre la taula la necessitat de més assajos clínics i d'equitat no només en l'accés a tractaments, sinó també en investigació amb l'objectiu que els pacients puguin accedir a teràpies que puguin canviar tant la seva esperança com la seva qualitat de vida. Per a l'associació és "fonamental fer visible els tumors cerebrals, encara considerats minoritaris, i fomentar la investigació entorn d'aquests, per a la qual cosa organitza i desenvolupa jornades d'estudi, anàlisi i actualització".