La youtubera Adalia Rose Williams, qui patia la malaltia de Benjamin Button, va morir als 15 anys d'edat als Estats Units. Va ser diagnosticada amb la síndrome de Progería d'Hutchinson-Gilford, una estranya malaltia que la pateixen, a penes, 500 nens a tot el món, que dona un aspecte envellit i va ser la inspiradora de la pel·lícula 'El curioso caso de Benjamin Button'.

"Adalia Rose Williams va ser alliberada d'aquest món. Va entrar en ella en silenci i se'n va anar en silenci, però la seva vida era lluny d'això. Va tocar a milions de persones i va deixar l'empremta més gran en tots els que la van conèixer. Ja no sent dolor i ara balla amb tota la música que estima. Realment desitjaria que aquesta no fos la nostra realitat, però desafortunadament ho és. Volem agrair tots els que la van estimar i li van donar suport. Gràcies a tots els seus metges i infermeres que van treballar durant ANYS per mantenir-la saludable. A la família ara li agradaria plorar aquesta gran pèrdua en privat", va publicar la família en el compte d'Instagram de la youtuber amb una fotografia de la jove.

Publicació d'Instagram de Adalia Rose (@adalia06)

La jove va néixer a Texas, el 10 de desembre de l'any 2006. La mare de la jove, Natalia Pallante, va narrar que quan la petita tenia 4 setmanes els metges van notar que alguna cosa no caminava bé amb l'evolució del seu creixement. Van notar especialment que la pell de l'estómac era diferent del normal, a més que l'òrgan es trobava tens.

Els metges van diagnosticar a la petita amb la fase més severa de la progeria, la síndrome d'Hutchinson-Gilford, també conegut com la malaltia de Benjamin Button, producte d'una estranya condició genètica que produeix l'accelerat envelliment dels òrgans, teixits de la persona, donant-li un aspecte envellit que no coincideix amb l'edat real del pacient.

Aquest trastorn genètic es presenta en un percentatge molt petit de nens al món, neixen aparentment normal i amb les setmanes s'observen els símptomes. Aquesta condició fa que els nens envelleixin ràpidament, començant en els seus dos primers anys de vida. "Era una mare soltera en aquell moment, així que quan vaig rebre el diagnòstic estava sola. Érem només ella i jo, i sincerament em sentia perduda", va comptar Natalia Pallante, que després va conèixer el padrastre d'Adalia Rose, i li va donar tres germanets.

Aquest trastorn genètic no té cura. La majoria dels pacients mor abans de superar l'adolescència. Es produeix un cas entre cada quatre i vuit milions de naixements, sent els seus símptomes perceptibles ja el primer any de vida: un envelliment progressiu que dona lloc a un creixement lent del nadó i a la caiguda del cabell.

Publicació d'Instagram de Adalia Rose (@adalia06)

Amb els anys Adalia Rose Williams es va convertir en una autèntica influencera, doncs va superar els 386.000 seguidors a Instagram i tenia més de 2,91 milions de subscriptors al seu canal de YouTube. El seu trastorn genètic la va convertir en una youtuber amb missatges inspiradors amb què va ajudar a visibilitzar la malaltia de Benjamin Button, i va motivar milions de persones a través de les xarxes socials.