La campanya va ser viral i te'n recordes. Al 2014, famosos de tot el món –a Catalunya també– es van gravar mentre es tiraven per sobre una galleda d’aigua freda amb glaçons al #IceBucketChallenge, una campanya de recaptació de fons per a investigar l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA), cruel i incurable malaltia degenerativa que provoca paràlisi muscular progressiva i que a l'Estat espanyol pateixen 4.000 persones (unes 400 a Catalunya).

L'operació va anar molt bé i es van recaptar 125 milions de dòlars. Una pífia comunicativa, però, pot malmetre l'èxit del challenge.

Aquesta setmana, ALS Association, una de les promotores de la moguda, n'ha organitzat una de bona en anunciar que aquests diners havien estat decisius per a identificar el gen NEK1 com a determinant en la malaltia, troballa que van qualificar de gran "avenç". Una pila de mitjans reconeguts han informat del cas com un descobriment decisiu per a tractar la dura malaltia, com Reuters, The Guardian o The Washington Post.

En realitat no és així. 

Experts consultats per Health News Review, una entitat de vigilància de la informació mèdica als mitjans, ha advertit que no n'hi ha per tant i que cap evidència científica permet parlar d'"avenç". Algú s'ha passat de frenada. 

"És un altre exemple trist i vergonyós de com alguns acadèmics i mitjans esbomben més enllà del que caldria un treball molt preliminar de ciència bàsica", avisen, no sense lloar l'esforç d'organitzadors i participants en la campanya de l'aigua gelada i el seu gran valor per a donar visibilitat a la malaltia.

De fet, els mateixos investigadors expliquen que "NEK1 ja havia estat descrit prèviament com un gen candidat a ser influent en l'ELA". El que en realitat mostra la seva troballa és que NEK1 constitueix un gen associat a l'ELA però que només és present en menys del 3% dels casos europeus i americans de la malaltia".

Health News Review avisa que tot plegat pot donar als malats i a les seves famílies la falsa il·lusió que la cura per a l'ELA és a tocar. La malaltia actualment no té cura i encara no es disposa de cap tractament que permeti aturar el procés degeneratiu de l’ELA.

A més, afegeixen, aquesta mena de decepcions poden agreujar les dificultats dels equips de recerca per recaptar fons i finançar els seus treballs sobre l'ELA, i també la feina d'altres organitzacions solidàries que s'ocupen de posar de relleu la seva gravetat.

"Tots podem fer un millor treball a l'hora de comunicar els avenços en la investigació i la seva avaluació sense aixecar falses expectatives ni fer declaracions sense prou proves científiques", diuen a Health News Review.