La campaña fue viral y te acuerdas. En 2014, famosos de todo el mundo –en Catalunya también– se grabaron mientras se arrojaban encima un cubo de agua fría con cubitos de hielo en el #IceBucketChallenge, una campaña de recaudación de fondos para investigar la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), cruel e incurable enfermedad degenerativa que provoca parálisis muscular progresiva y que en el Estado español sufren 4.000 personas (unas 400 en Catalunya).

La operación fue muy bien y se recaudaron 125 millones de dólares. Un error de comunicación, sin embargo, puede arruinar el éxito del challenge.

Esta semana, la ALS Association, una de las promotoras de la movida, ha organizado una buena al anunciar que ese dinero había sido decisivo para identificar el gen NEK1 como determinante en la enfermedad, hallazgo que calificaron de gran "avance". Un montón de medios reconocidos han informado del caso como un descubrimiento crucial para tratar la dura enfermedad, como Reuters, The Guardian o The Washington Post.

En realidad no es así.

Expertos consultados por Health News Review, una entidad de vigilancia de la información médica en los medios, han advertido que no hay para tanto y que ninguna evidencia científica permite hablar de "avance". Alguien se ha pasado de frenada.

"Es otro ejemplo triste y vergonzoso de cómo algunos académicos y medios trompetean más allá de lo conveniente un trabajo muy preliminar de ciencia básica", avisan, no sin alabar el esfuerzo de organizadores y participantes en la campaña del agua helada y su gran valor para dar visibilidad a la enfermedad.

De hecho, los mismos investigadores explican que "NEK1 ya había sido descrito previamente como un gen candidato a ser influyente en el ELA". Lo que en realidad muestra su hallazgo es que NEK1 constituye un gen asociado al ELA pero que está presente en menos del 3% de los casos europeos y americanos de la enfermedad".

Health News Review avisa de que esa información sensacional puede dar a los enfermos y a sus familias la falsa ilusión de que la cura para el ELA está cerca. Actualmente, la enfermedad no tiene remedio y todavía no se dispone de ningún tratamiento que permita detener el proceso degenerativo del ELA.

Además, añaden, este tipo de decepciones pueden agravar las dificultades de los equipos de investigación sobre el ELA para recaudar fondos y financiar sus trabajos, y también la tarea de otras organizaciones solidarias que se ocupan de dar relieve a la enfermedad.

"Todos podemos hacer un mejor trabajo a la hora de comunicar los avances en la investigación y su evaluación sin levantar falsas expectativas y dejar de hacer declaraciones sin pruebas científicas suficientes", dice Health News Review.