Alma, la xarxa social social és una nova manera de parlar social. Amb actitud i optimisme. Des de la diversitat. I a partir de les històries de la Fundació "la Caixa". Ànima vol ser també un punt de trobada de les infinites realitats socials del nostre món.
S’estima que 1 de cada 10 persones amb més de 65 anys té malaltia d’Alzheimer, i que cada tres segons se’n diagnostica un cas nou al món. A Espanya, afecta més d’un milió de persones i suposa una despesa enorme per a la família (24.000 euros per persona a l’any). De moment, han fracassat més de 200 fàrmacs arreu del món per tractar-la quan ja ha aparegut, i per això ara s’investiga també en fàrmacs que puguin actuar en la fase precoç, o de prevenció. Aquest serà el tema de debat principal de dos referents en la lluita contra aquesta malaltia: Mercè Boada i Arcadi Navarro, al capdavant, respectivament, de les fundacions ACE i Pasqual Maragall i que reben el suport, des de fa anys, de la Fundació ”la Caixa”. Protagonitzen la xerrada “Objectiu: prevenir la malaltia d’Alzheimer. Un repte científic i social”. Perquè, precisament, en el diagnòstic precoç hi ha la clau que podria portar resultats esperançadors, per fi, l’any 2021. Tercera cita del cicle Debats d’Avantguarda. Recerca i Salut, el 17 de novembre a les 19.00 hores via streaming. Ja t’hi pots inscriure en aquest enllaç.
Amb la previsió que els pròxims 20 anys es dobli la xifra de diagnosticats, la cerca d’un tractament eficaç és una cursa contrarellotge que es fa massa llarga. L’enquesta Actituds i percepcions de la població espanyola sobre la malaltia d’Alzheimer, elaborada fa poc per la Fundació Pasqual Maragall, revelava que és la segona malaltia més temuda a casa nostra, per darrere del càncer. Un impacte que s’ha valorat “tenint present el moment actual, amb l’aparició de la COVID-19”, com expressa Arcadi Navarro.
Dirigeix aquesta fundació i el seu centre de recerca, el BarcelonaBeta Brain Research Center (BBRC), en un context en què l’expert reconeix que “com altres demències, queda relegada en els esforços d’estudi, acaparats per altres malalties” amb taxes de mortalitat més altes. “Fa dècades que l’estudiem, i mil·lennis que hi convivim, tot i que no ens n’adonàvem perquè no vivíem tant, i continuem sense entendre per què apareix, però sí que hi comença a haver avenços”, exposa aquest catedràtic de Genètica i professor de recerca de la Institució Catalana de Recerca i Estudis Avançats (ICREA) a la Universitat Pompeu Fabra.
Es refereix, per exemple, al fet que es preveu que el 2021 l’agència de regulació dels Estats Units “es pronunciï sobre l’aducanumab”, un medicament que es convertiria en el primer tractament capaç de reduir el declivi cognitiu. “S’obririen portes per a una tipologia de teràpies que podrien marcar el rumb d’una mateixa via d’atac en el curs de la malaltia, i també estimular els investigadors i la indústria”, comenta.
Al seu paper, el diagnòstic precoç és fonamental per a aquestes teràpies. “Es tracta d’intervenir abans per evitar que els efectes de les agressions siguin més grans”, diu. En aquest sentit, hi ha altres conclusions, com que una dieta saludable, l’exercici físic, tenir cura de fer un bon son i una vida intel·lectual sana contribueixen a la prevenció. “Es tracta de treballar la resiliència del cervell. És a dir, aconseguir un cervell resistent per plantar cara a aquests atacs que produeix l’organisme mateix”, afegeix, alhora que estableix paral·lelismes amb altres malalties sense guarició, com alguns tipus de càncer: “En la malaltia d’Alzheimer també passa que la detecció precoç proporciona més possibilitats d’èxit”.
Ho corrobora la neuròloga Mercè Boada, fundadora i directora mèdica de la Fundació ACE, integrada des del començament a l’European Alzheimer’s Disease Consortium (EADC). Explica que “és fonamental un diagnòstic clínic, però també un diagnòstic de família, que no canviarà mai el primer, però sí el pronòstic”. Per aquest motiu, dediquen les primeres sessions a la família “per veure’n les capacitats de suportar i entendre la malaltia, i de prendre decisions”.
Quan va començar aquesta tasca, “la demència no tenia impacte social ni sanitari”, però això ha canviat. Des de la seva fundació es dediquen a fons al diagnòstic, el tractament i la recerca, amb la creació de bases de dades, bancs de mostres genètiques i també perfils d’asimptomàtics amb marcadors patològics “perquè el fàrmac que arribi a ser capaç de modificar el curs natural de la malaltia serà per a aquest grup”.
Guardonada el 2016 amb la Creu de Sant Jordi de la Generalitat de Catalunya per la seva aportació en la recerca de les demències, Boada es presta a respondre altres qüestions per a les quals ja s’intueixen respostes, com per què afecta més dones que homes. “Perquè elles viuen més anys, però no només per això. En una parella formada per un home i una dona, si l’afectat és ell, ella minimitza la situació, la manega i es tarda més a conèixer la realitat. En el cas contrari, l’home claudica abans”. O com es detecten els primers símptomes. “Per a un diagnòstic necessito dues alarmes: la primera és la minva de facultats, i l’altra ve de les persones que conviuen amb nosaltres i detecten aquests canvis, per mínims que siguin, en les rutines. Hi ha una avantsala, una pèrdua de memòria tan característica i que s’ha investigat tant, que es pot saber que al cap de dos o cinc anys es desenvoluparà la malaltia”, continua.
Tota una vida dedicada a aquesta lluita la du a afrontar d’una altra manera la possibilitat de trobar-se a l’altra banda. “Ho ocultaria? No. Entraria en un estudi de recerca? Sí. I si fos un tractament en fase molt experimental? També. Això només es pot entendre des de la generositat per poder vèncer. I per això dic a la família: si un dia canvio d’opinió i deixo de pensar això, aquella ja no seré jo”.