La història que el periodista Robert Kolker explica a Els nois de Hidden Valley Road (Periscopi, 2022) és una d’aquelles aparentment increïble. I, tot així, és ben real. Mimi i Don Galvin, un matrimoni assentat a Colorado, als Estats Units, durant les dècades dels 50, 60 i 70 van tenir dotze fills. Sis d’ells acabarien patint esquizofrènia al llarg de la seva vida. El llibre, escrit com si fos una novel·la o el relat d’una saga familiar, s’endinsa en el procés de desenvolupament i descobriment de les múltiples afectacions, en com aquestes van alterar el funcionament familiar i en els esforços del matrimoni per sobreviure als casos i per ocultar-los a la seva comunitat. També vol ser, però, un retrat de com ha evolucionat –cap a millor– la detecció i el tractament de les malalties mentals. I una finestra a una afecció fascinant i encara amb molt per investigar: l’esquizofrènia.
🐶 Per què l'escriptor Max Besora voldria ser un gos
El llibre il·lustra que durant molts anys la família Galvin va tenir dificultats per compartir que els estava afectant la malaltia. Quan els vas conèixer, va costar que t'ho expliquessin tot?
Dues de les germanes estaven molt interessades a fer-ho. Havien estat reflexionant durant molt anys quina era la millor manera d’explicar al món la història de la família. Primer havien pensat a escriure-la elles mateixes, però es van adonar que seria molt difícil el procés d’entrevistar a la seva pròpia mare i a la resta dels germans. Així que finalment van decidir que volien un periodista independent que les ajudés. Vaig descobrir que no només els hi semblava bé, sinó que jo també hi vaig començar a veure una oportunitat única per parlar de malalties mentals i de fer-ho com si es tractés d’una ficció sobre una saga familiar.
Vaig veure una oportunitat única per parlar de malalties mentals i de fer-ho com si es tractés d’una ficció sobre una saga familiar
La reticència a explicar-ho era, doncs, sobretot dels pares?
Durant molts anys, la mare de la família no tenia gens d'interès de parlar amb ningú, volia mantenir-ho quasi en secret. Ha estat qüestió de sort que quan ella em va conèixer s’havien assabentat d’una informació sobre la seva genètica que l’havia fet sentir bé. Per a ella era una prova que la gent s’equivocava culpant-la de la malaltia.
És clar, perquè durant els 60 i 70, el pensament psiquiàtric dominant pensava que l’esquizofrènia era responsabilitat sobretot de la mare del malalt.
Si busques ho pots veure a tot arreu: en artefactes culturals dels 50, 60, 70... on a les mares se les culpava de tot, no només de l’esquizofrènia. Per exemple a la pel·lícula Psycho, és la mare que crea l’assassí. I en temps en què l’homosexualitat també es considerava una malaltia, es culpava a la mare. L’autisme també. Era una cosa que la comunitat mèdica havia decidit sense proves. És un error terrible que va tenir conseqüències per a aquesta família perquè sabien que si portaven els seus fills al metge hi havia una possibilitat important que aquests sospitessin d’alguna manera d’ells. I aquell estigma els va conduir a l’ombra.
Del llibre també se n’extreu la sensació que els Galvin eren una família que es preocupava molt per la imatge que projectaven portes enfora i que volia semblar perfecte.
Es pot veure inclús a la foto de la portada del llibre que els interessaven molt les aparences i això va tenir molt a veure amb la seva decisió de ser tan recelosos. Fins i tot un dels germans, el Michael, em va dir que creia que això havia fet que tot anés pitjor. El perfeccionisme de la família feia que no poguessis parlar de res negatiu, i ell creu que això era supressiu.
Hi havia la voluntat, al llibre, d’ensenyar com el tractament de les malalties mentals ha canviat durant les últimes dècades?
Sí, això era un repte majúscul perquè és un tema sobre el qual hi ha molt material i moltes formes d’abordar-lo. Vaig haver de començar pel principi i vaig arribar al debat de ‘naturalesa’ contra ‘entorn’, com una forma de mantenir la història i que ens ajudés a entendre per què la família va ser tan important per als investigadors durant tant de temps. Durant molts anys hi havia dos camps de pensament: per un l’esquizofrènia era una condició genètica, per l’altre era culpa dels pares o de l’entorn. I mai dialogaven entre ells. Finalment, als anys vuitanta la tecnologia ja havia avançat suficient per a estudiar els gens i famílies com els Galvin es van convertir en un material preciós per als investigadors.
Durant molts anys hi havia dos camps de pensament: per un l’esquizofrènia era una condició genètica , per l’altre era culpa dels pares o de l’entorn
La família va contribuir a l’estudi científic de l’esquizofrènia, vols dir.
Sí, em vaig passar molt de temps intentant determinar quin havia estat el seu impacte perquè és veritat que l’esquizofrènia no ha estat curada. No podem dir que la van curar ni tampoc van permetre que es descodifiqués completament gràcies a ells, no és com si fossin la Pedra de Rosetta de la malaltia. Però sí que van oferir una finestra important per tal que els investigadors estudiessin els gens i per provar que hi havia una base genètica de la malaltia. Això implica apropar-se a entendre quina és la vulnerabilitat genètica i quin és l’efecte sobre el cervell. Ara podem treballar en maneres de fer els cervells més resistents a mesura que es desenvolupen.
Al llibre hi dius que l’esquizofrènia és una ‘malaltia de teories’.
Hi ha un historiador que va utilitzar aquesta expressió parlant amb mi. N’hi ha hagut tantes... Dotzenes! Hi ha gent que ha dit que la provocava una infecció bacteriana, la sorra de gat, la pobresa, viure en zones urbanes, els dèficits nutricionals... I quan els germans Galvin estaven malalts, van navegar per totes aquestes teories. Van fer tests a l’aigua de casa seva, van començar a prendre una dieta estricta de vitamines... Tothom buscava una resposta d’algun tipus.
També expliques que una de les coses més difícils de l’esquizofrènia són les conseqüències per a les persones de l’entorn del malalt.
És un canvi tan gran de personalitat que la gent que t’envolta i que t’estima ho experimenta com una mort, com si la persona que coneguessin hagués marxat i n’hi hagués una de nova. I això significa que és molt traumàtic estimar algú o estar a prop d’algú que l’estigui patint. És diferent que algú que pateixi un càncer o una malaltia en què sents que encara és la mateixa persona.
És un canvi tan gran de personalitat que la gent que t’envolta i que t’estima ho experimenta com una mort
En l’esquizofrènia arriba un punt en què com afirmes al llibre, la medicació és igual de perjudicial que la malaltia.
Sí, el que em va sorprendre més és que no hi ha hagut cap gran innovació pel que fa a la medicació durant els últims 50 anys. Més o menys es recepta la mateixa medicació que hi havia llavors. Pensava que la nostra era una època de miracles en termes de psiquiatria biològica i ho és pel que fa a la depressió i la bipolaritat, però per l’esquizofrènia no hi ha hagut res de nou durant molt de temps. I aquests medicaments tenen molts efectes secundaris. Qualsevol persona amb una malaltia mental severa està molt debilitada per la medicació.
Creus que avui dia encara hi ha una fascinació amb la malaltia?
Sí, crec que hi pensem molt. La veiem sempre a les pel·lícules i és sovint una versió de Hollywood de la malaltia, que la presenta com una qüestió de personalitat múltiple, cosa que és completament errònia. Per altra banda, a vegades pensem en les persones amb malalties mentals greus com individus que tenen una percepció especial del nostre món o que tenen poders místics o maneres d’entendre que són més profundes que la resta. I això la majoria de vegades simplement no és així. Però això demostra que sabem encara molt poc com funciona el cervell o la ment i també demostra com l’esquizofrènia no és una malaltia ‘real’, com la Covid-19, que la pots estudiar en un tub d’assaig. És una categoria, una paraula amb la qual descrivim una sèrie de símptomes. Llavors, és fàcil projectar les nostres pors i les nostres fantasies en ella o mitificar-la, perquè és molt misteriosa.
És fàcil projectar les nostres pors i les nostres fantasies en l'esquizofrènia o mitificar-la, perquè és molt misteriosa
Després de la investigació que has hagut de fer per al llibre, com creus que serà el futur de la malaltia?
Crec que la idea de la intervenció precoç és molt prometedora no només perquè això ajudaria a la gent sinó també perquè pot contribuir a eliminar l’estigma. Si animem a tothom a compartir les dificultats i a demanar ajuda això ja és una situació totalment diferent de la dels Galvin. En el futur, la paraula esquizofrènia perdrà el seu poder perquè començarem a entendre científicament que el que avui entenem com a esquizofrènia són en realitat tres o quatre malalties diferents que tenen moltes diferències i que necessiten tractaments també diferents. Fa segles crèiem que la febre era una malaltia i avui sabem que és un símptoma. Amb les malalties mentals greus podria ser el mateix: l’esquizofrènia podria ser simplement la conseqüència d’alguna cosa anormal que passi al nostre cervell.
Creus que la publicació del llibre pot contribuir a canviar la manera en què ens apropem a l’esquizofrènia o a les malalties mentals en general?
És molt encoratjador veure com en les dues últimes generacions l’actitud cap a l’autisme, l’ansietat i la depressió han canviat. Crec que anem en aquesta direcció pel que fa a l’esquizofrènia. Una de les motivacions per a la família a l’hora de parlar era aquesta. I espero que el llibre pugui ajudar en aquest sentit.