Fa uns dies el científic xinès He Jiankui anunciava, a través d'un vídeo penjat a Youtube, que ja havien nascut dos nadons mitjançant embrions modificats mitjançant edició genòmica. Aquesta pràctica està condemnada per tota la comunitat científica, però Jiankui es va limitar a al·legar que va fer-ho, simplement, perquè no se li avancés ningú i perquè volia que un home portador de la sida pogués ser pare. El Nacional ha parlat amb la professora Itziar de Lecuona, professora de la Facultat de Medicina i subdirectora de l'Observatori Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona, per esbrinar els problemes bioètics derivats d'aquest experiment. De fet, Lecuona, uns dies abans de l'anunci de Jiankui, ja pronosticava que ben aviat hi hauria casos d'embrions modificats genòmicament a la Xina.

Probablement cert

Després de l'anunci va haver-hi forts dubtes sobre si l'experiment de Jiankui era cert o fals. El fet que ho hagués anunciat a través d'un vídeo, i no mitjançant un article científic, com és habitual, va generar desconfiança. A més a més, semblava molt estrany que hagués actuat en solitari i fora de l'àmbit universitari, quan aquests procediments, quan es fan de forma seriosa, solen implicar a grans equips amb el suport de sòlides institucions acadèmiques. Dos dies després de l'anunci el científic apareixia a una conferència internacional sobre edició genòmica a Hong Kong. Les seves explicacions van dur a molts col·legues a creure que l'experiment realment havia tingut lloc. Ara bé, el que no va aconseguir és convèncer la comunitat científica de l'oportunitat d'aquesta intervenció. De fet, l'experiment ha estat condemnat per la seva universitat, la Universitat Austral de Ciència i Tecnologia de Shenzhen, i per l’Acadèmia Xinesa de les Ciències, i gairebé tots els participants a la conferència de Hong Kong van considerar, com a mínim, que era un imprudent. Peter Mills, director adjunt del Nuffield Council on Bioethics, després de sentir els seus arguments, va concloure que es tracta d’algú “que no sap allò que no sap” i que “no està habituat a la reflexió crítica”.

Riscos innecessaris

Itziar de Lecuona considera que no hi ha cap tipus d'excusa per allò que ha fet aquest "suposat investigador", com l'ha definit. L'edició genètica pot comportar nombrosos riscos, alguns dels quals ni tan sols han estat prou estudiats: "No es pot fer una recerca molt invasiva quan hi ha formes que ho són menys i que estan provades", explica De Lecuona. La professora de bioètica apunta que qualsevol científic ha de sotmetre's a uns controls ètics, i que aquest experiment s'ha dut a terme al marge de qualsevol regulació.

El risc per ara

El primer gran problema d'aquesta pràctica és que ara per ara no s'han estudiat prous els riscos que comporta aquesta pràctica. En l'edició genètica, es talla una part de l'ADN que es considera defectuosa, però no se sap del cert quins efectes pot tenir aquesta pràctica sobre altres regions del genoma. De Lecuona afirma que "no tenim prou evidències" per poder realitzar una pràctica d'aquest tipus, que encara és d'alt risc perquè té moltes conseqüències imprevisibles. No se sap si els bessons podrien tenir problemes de salut a causa de l'edició genòmica.

Un risc de futur

El gran risc de l'edició genòmica en embrions és que provoca canvis, no només en l'individu modificat, sinó en tota la seva descendència. La humanitat, doncs, podria experimentar grans alteracions a partir de l'ús d'aquesta tècnica. Si bé algunes veus s'han decantat per permetre l'ús de l'edició en embrions, tan sols amb finalitats terapèutiques (un cop això hagi estat testat de forma adequada i fefaent), d'altres científics són partidaris de vetar-la per complet... En el fons la gran por és que amb l'edició genòmica, amb el temps, s'arribin a generar nadons "a mida", amb les característiques que vulguin els pares. L'edició genòmica dels embrions no només es pot usar amb finalitats terapèutiques, sinó que és una eina eugenèsica de primer nivell, que permet modificar els humans del futur. "Cal protegir a les generacions futures", explica De Lecuona.

Defensa de l'edició genètica

Malgrat tot, Itziar de Lecuona no creu que s'hagi de rebutjar l'edició genòmica en bloc: "L'edició de gens és necessària", afirma sense dubtar. Afegeix que l'edició genètica ja s'està utilitzant, tot i que no en embrions, i en destaca, sobretot, la seva utilitat terapèutica, però afegeix que "cal decidir en quines condicions i amb quins controls" s'utilitza. La gran por és que hi ha molts interessos creats, sobretot econòmics, i que hi ha molts actors que intenten controlar aquesta pràctica, conscients que el primer que la controli obtindrà grans beneficis en termes científics, econòmics, polítics i fins i tot de lucre personal. Els EUA, Europa i la Xina competeixen pel domini d'eines d'enginyeria genètica, però De Lecuona tem que la Xina sigui el país on això es desenvolupi abans, perquè té uns estàndards de drets humans no tan rígids. De moment, malgrat tot, la Xina ha condemnat l'experiment de Jiankui, que ja està essent investigat.

Actualització pendent

De Lecuona apunta que per a resoldre aquest afer caldria consens internacional, perquè en un món globalitzat és difícil combatre això amb legislacions locals. Però molts acords internacionals no són signats o no són ratificats per molts països, el que dificulta molt l'aplicació de certes restriccions. De Lecuona recorda que el Conveni d'Oviedo sobre drets humans i biomedicina del Consell d'Europa és del 1997, i per tant no estava pensat per algunes de les recents possibilitats com ara la tècnica d´edició genòmica CRISPR. De Lecuona explica que el Conveni d'Oviedo prohibeix intervencions al genoma humà que tinguin com a finalitat alterar el genoma de la descendència. Però, 20 anys després, la tècnica CRISPR permet, justament, modificar la dotació genètica d'una forma relativament simple, i així alterar el genoma de la descendència. Fins i tot J. Doudna, descobridora amb E. Charpentier de la tècnica CRISPR, "les tisores del genoma", va demanar un debat social informat sobre l'aplicació d'aquesta tècnica.