Aquesta setmana passada vam rebre la notícia que a Califòrnia acabaven de detenir un home de 70 anys com a violador de 50 dones i assassí de 12 entre 1976 i 1986. El més rellevant d’aquesta història és que s’ha solucionat el que s’anomena un cas fred (sense resoldre des de feia més de 40 anys) gràcies a la comparació del perfil d’ADN del criminal que s’havia aïllat de les víctimes, amb els perfils genètics d’una web oberta GEDmatch, que serveix per a cercar parents llunyans, saber qui són els teus ancestres i establir genealogies, res a veure amb els bancs de dades genètiques de la policia.

Tot i que podeu trobar la notícia a molts diaris, el que m’interessa més del cas és destacar per què més d’un i més de dos han aixecat les celles i arrufat el nas davant aquest aparent triomf de la genètica forense. Les qüestions ètiques derivades d’aquesta història ens haurien de fer reflexionar com a societat, tal com es proposa a l’editorial de la revista Nature d’aquesta setmana. Solucionar un cas fred i, a més, d’un violador i assassí en sèrie sempre és notícia, però expliquem primer com s’ha resolt el cas i per què ha aixecat més rebombori del que és habitual. Tal com ja vaig explicar en un altre article, analitzant les seqüències d’ADN, que són molt variables dins del genoma humà, podem establir el nostre perfil genètic, una espècie de DNI que ens identifica. Totes les mostres biològiques del nostre cos (pell, sang, semen, cabells, saliva, ossos...) contenen el mateix ADN i, per tant, el mateix perfil genètic. En les anàlisis forenses d’identificació ha de coincidir totalment el perfil genètic. Així, les mostres obtingudes en un crim han de coincidir amb les del perpetrador del crim. Per això, els laboratoris forenses dels departaments de policia d’arreu del món estableixen perfils genètics de les mostres obtingudes, guardant-les en els seus bancs de dades, i després poden comparar-les amb les dels sospitosos i així identificar-los. El cas és que tot i ser una aproximació molt potent, té el desavantatge que s’ha de poder comparar amb un altre perfil. Si el perfil que obtenim en el crim no coincideix amb cap mostra dels sospitosos ni amb cap perfil genètic que tinguem al banc de dades, no podem saber de quina persona es tracta. És el que va passar en aquest cas concret. No hi havia cap coincidència ni amb els bancs de perfils genètics de la policia de l’estat, ni tampoc de l‘FBI.

Amb la popularització de la genètica i l’abaratiment dels costos de les anàlisis d’ADN, han proliferat un munt d’empreses que, per un mòdic preu, s’ofereixen a fer anàlisis genètiques de tot tipus

Quan no hi ha una identificació directa, es pot fer un altre tipus d’anàlisi basada en el parentiu genètic. Com també vaig explicar en un altre article, el nostre ADN procedeix meitat del nostre pare i meitat de la nostra mare, el transmetem als nostres fills (50%), i el compartim amb germans, cosins i altres parents amb diferents graus. Una altra manera de resoldre un cas com aquest és cercar als perfils genètics dels bancs de dades forenses amb un algoritme que et permet calcular parentiu genètic. És a dir, no es demana identificació total, sinó compartir una bona part del perfil genètic. Cal dir que aquesta estratègia ja s’ha emprat altres vegades amb èxit, el primer cas que es va resoldre va ser al Regne Unit, l’any 2002, on un violador i assassí va ser identificat gràcies al fet que el perfil genètic del seu nebot de 14 anys (que ni tan sols estava viu quan es va cometre el crim) estava al banc de perfils genètics de la policia, ja que havia comès diversos delictes. A Espanya també recentment es va resoldre el cas de la violació i assassinat d’Eva María Blanco emprant tècniques de descripció física i també de parentiu genètic. En aquest cas que ens ocupa a Califòrnia també es va fer aquest tipus d’aproximació però no es va trobar cap perfil genètic compatible amb un parent. A manca d’altres pistes, el cas va quedar sense resoldre. Cal remarcar aquí que aquest tipus de comparació de perfils es fa sobre dades genètiques que ja té la policia prèviament perquè el donador ha comès delicte, s’hi ha vist implicat o se li han demanat directament. Per tant, el donador del perfil genètic és conscient de l’ús que es donarà al seu ADN.

En aquest cas, però, la situació és molt diferent. Amb la popularització de la genètica i l’abaratiment dels costos de les anàlisis d’ADN, han proliferat un munt d’empreses que, per un mòdic preu, s’ofereixen a fer anàlisis genètiques de tot tipus, des d’anàlisis de paternitat “per curiositat” o predir el risc de quines malalties podem patir o transmetre als nostres fills, a dir-nos quina dieta hem de seguir i predir quins seran els esports que segons el nostre ADN practicarem amb més èxit. Dins dels tests amb més èxit, trobem els “tests d’ancestralitat”, molt populars als Estats Units, on hi ha hagut molta immigració i la gent ha perdut contacte amb familiars llunyans i poden desconèixer la procedència dels seus ancestres. Hi ha empreses que tenen milions de perfils genètics (per exemple, 23andMe té 5 milions d’usuaris, i Ancestry.com en té més de 10 milions) en el seu banc de dades. Tot i que es demana específicament si es volen guardar les dades en privat o en obert (perquè les consulti qualsevol altre client), la redacció del consentiment és prou vaga per deixar la porta oberta que les dades puguin ser utilitzades en projectes d’investigació o usades per tercers (empreses, govern, policia...?). Fins i tot, algunes d’aquestes empreses deixen les dades obertes al públic i tothom pot consultar-les, i aquí ja podem començar a veure que les dades, tant públiques com privades, poden estar a l’abast de molta gent. En aquest cas, la policia va crear un perfil fals amb les dades del perfil genètic del criminal desconegut, i les van deixar en obert a la web GEDmatch, tot esperant que pogués coincidir amb algun altre perfil genètic d’una persona a la cerca de parents... i bingo! Van trobar no només el perfil d’una persona que compartia una bona part del seu ADN amb el criminal, sinó també el pedigrí familiar en el qual, per raons d’edat i grau de parentiu, van identificar el sospitós, qui posteriorment es va demostrar fefaentment que era el culpable d’aquells horribles crims. Dangerous liaisons... i aquí ve el quid de la qüestió, ¿és ètic usar el material genètic d’una persona per a un objectiu per al qual no n’ha donat expressament el consentiment? Es pot adduir que els crims eren tan greus que el fi justifica els mitjans, però igualment cal reflexionar. Recordem que el nostre ADN no és exclusivament nostre —no és com una empremta digital que només ens identifica a nosaltres­— sinó que el compartim amb la nostra família, i que mitjançant el nostre material genètic es poden donar dades que afecten a tots els nostres familiars, que potser mai haurien accedit a analitzar el seu ADN.

¿És ètic usar el material genètic d’una persona per a un objectiu per al qual no n’ha donat expressament el consentiment?

El consentiment informat, sobretot en dades genètiques, és una qüestió bioètica molt rellevant en recerca biomèdica i que ha portat a judicis que han fet jurisprudència. L’any 2010 es va resoldre una sentència que acabava un litigi de més de 7 anys, en favor del poble nadiu indoamericà Hasupavai versus la Universitat d’Arizona. Al cor del Gran Canyó del Colorado hi viu un petit grup d’indis americans que es consideren guardians i hereus de les terres del canyó. Són pocs i, com molts dels indis nadius, viuen aïllats. La proporció de certes malalties, com ara la diabetis d’adult, és molt més alta que a qualsevol altra població del món, afectant el 45% dels homes i el 50% de les dones. Als anys noranta, investigadors de la Universitat d’Arizona van extreure sang de la població per fer-ne estudis genètics de susceptibilitat o risc a la diabetis, però resulta que les mostres es van usar majoritàriament per a fer estudis sobre la genètica de l’esquizofrènia, de consanguinitat i de migracions humanes, estudis pels quals no s’havia demanat explícitament el consentiment i que, de fet, la població índia no hagués consentit fer perquè consideraven que els podria estigmatitzar. En obtenir material genètic, sempre s’ha de demanar el consentiment informat, i tenir present el benefici, mai el perjudici, de qui dona la mostra amb la bona voluntat que el coneixement avanci.

Més que mai abans, avui que les dades individuals poden ser usades en benefici de tercers amb el total desconeixement dels “donadors de dades”, cal debatre com a societat cap on volem anar. Les nostres dades haurien de ser usades en benefici de tots. Només cal recordar l’escàndol generat per Cambridge Analytica amb les dades de Facebook que s’han fet servir per modificar l’opinió de milions d’americans en les últimes eleccions presidencials. Espero que no arribi el dia en què hàgim de pagar pel dret a la intimitat, perquè només s’ho podrien permetre els molt rics i tots els altres ens convertiríem en dades i números dins un Excel.