Amb 344 vots a favor, la Llei ELA està a un pas de fer-se realitat dos anys després. El Congrés dels Diputats ha aprovat avui el text consensuat per tots els partits polítics i acordat amb la fundació ConELA per “millorar la qualitat de vida i l’accés a serveis especialitzats” de les persones que pateixen Esclerosis Lateral Amiotròfica i altres malalties o processos neurològics d’alta complexitat. La cambra baixa remet ara la iniciativa al Senat, que en les pròximes setmanes haurà de segellar-la perquè es publiqui al Butlletí Oficial de l’Estat i entri en vigor. Era un dia històric i als passadissos del Congrés es notava. El ple ha començat a les onze, més tard de l’habitual, per donar temps a les associacions de pacients a arribar i poder seguir el debat des de l’hemicicle i des de la Sala Constitucional. Entre ells, l’exporter del Barça Juan Carlos Unzué.
📝 Fumata blanca a la Llei ELA: PP, PSOE, Sumar i Junts pacten el text i la desencallen mesos després
La llum al final del túnel es va començar a albirar a mitjan setembre amb un acord entre PP, PSOE, Sumar i Junts. Però el camí no ha estat gens fàcil. El precursor de la norma que s’ha votat avui és una proposició de llei que va promoure Ciutadans la passada legislatura i que va ser admesa a tràmit per unanimitat el març del 2022. Tanmateix, el termini d’esmenes es va anar prorrogant successivament més d’un any i la iniciativa va acabar decaient amb la convocatòria electoral. Amb la nova legislatura, PP, Sumar i Junts, per separat, van recuperar la llei i, després de mesos de negociacions, van portar les converses a bon port.
Junts celebra una llei que “salvarà vides”
Una de les parlamentàries que ha liderat aquesta qüestió ha estat Pilar Calvo. La diputada de Junts ha reivindicat el “sou emocional” de tots els que han estat treballant en aquesta llei i ha destacat el “compromís” que van adquirir els juntaires en la passada legislatura per “lluitar per una Llei ELA”. Calvo ha destacat que el “punt estrella” de la norma serà l’atenció domiciliària especialitzada 24 hores en situacions de gran dependència, cosa que “salvarà vides”. “La llei fa història, fa justícia, és solidària i ha construït un pont que podran travessar els que pateixen altres patologies d’alta complexitat i curs irreversible que estan en situació de gran dependència”, ha proclamat. Ha celebrat un “dia molt especial, que durarà anys”, però ha lamentat que “no tothom el podrà celebrar” perquè hi ha pacients que han mort esperant l’aprovació de la norma.
ERC reclama a la Moncloa que la llei “no quedi en paper mullat per manca de finançament”
En nom d’ERC, Salvador Duch ha posat en relleu que tots els grups parlamentaris s’hagin “unit a favor d’una llei essencial i de justícia social” en un “dia per celebrar” i, malgrat que ha reconegut que la norma “arriba tard per culpa del politiqueig”, ha subratllat que “bé està el que bé acaba”. El diputat republicà ha fet un “prec” al govern espanyol perquè la norma “no quedi en paper mullat per manca de finançament” i ha enviat un missatge implícit a Junts: “Quan es voten pressupostos, també es voten pressupostos per lleis com aquesta. I quan es diu que no als pressuposts aquí o a Catalunya, a vegades lleis com aquesta queden en un calaix”. Duch també ha agraït l’empenta de les entitats i associacions d’ELA, ja que “sense la seva pressió la llei no hauria estat possible” i ha reivindicat el paper de totes les famílies que “han lluitat incansablement per les persones amb ELA resistint dia a dia i sent un exemple vivent de la paraula solidaritat i l’esperit de lluita”.
Atenció garantida les 24 hores per als malalts avançats
Què introdueix la llei? Una de les principals millores és que els malalts avançats tindran garantida l’atenció 24 hores i podran optar al bo social, ja que seran considerats electrodependents i consumidors vulnerables. En segon lloc, la llei garanteix un termini màxim per a la recepció de les prestacions, agilitza els tràmits administratius per al reconeixement de la discapacitat i la dependència i estipula un procediment d’urgència per revisar el grau de discapacitat en el cas d’aquests pacients. A més, a tots els efectes, es considerarà que presenten una discapacitat en grau igual o superior al 33% les persones incloses en l’àmbit d’aplicació de la norma.
Així mateix, contempla la millora de la protecció dels cuidadors de grans dependents que s’hagin vist obligats a renunciar a la seva activitat laboral per fer-se càrrec d’aquestes persones, que seran considerades col·lectiu d’atenció prioritària per a la política d’ocupació. La nova llei també impulsa la capacitació i especialització dels professionals sanitaris en malalties o processos neurològics d’alta complexitat i curs irreversible.
Altres possibles ajuts per a les persones en situació d’electrodependència
Finalment, el govern espanyol haurà d’elaborar un estudi sobre la conveniència d’aprovar altres possibles ajuts per a les persones en situació d’electrodependència. Per exemple, garantir que no se’ls pugui suspendre el subministrament elèctric, obligar les companyies elèctriques a notificar (amb la màxima antelació possible) els talls programats i inevitables al subministrament, permetre l’accés a més bonificacions a la tarifa elèctrica o posar a disposició dispositius (com equips electrògens o sistemes d’alimentació ininterrompuda) que garanteixin el subministrament en casos de talls programats i inevitables o conjuntures imprevistes.
La llei posa altres deures al govern espanyol. L’executiu tindrà un any des de l’entrada en vigor de la norma per incorporar un annex amb un llistat de malalties i processos als quals resultarà aplicable la llei (com la distròfia muscular de Duchenne, la corea de Huntington o estadis avançats d’Alzheimer o Parkinson), per actualitzar la cartera de serveis del Sistema Nacional de Salut en l’àmbit de la rehabilitació per incorporar els serveis de fisioteràpia que beneficiïn a pacients d’alta complexitat i curs irreversible i per integrar a l’Institut de Salut Carles III una estructura que inclogui programes d’investigació en ELA per millorar el seu diagnòstic i el seu tractament. A més, haurà d’homogeneïtzar (a través del Consell Interterritorial del Sistema Nacional de Salut) els ajuts per despeses de desplaçament, manutenció i allotjament dels pacients que siguin derivats per rebre assistència sanitària a un centre o servei del Sistema Nacional de Salut d’una altra comunitat autònoma diferent de la del seu lloc de residència.