“Millorar la qualitat de vida i l’accés a serveis especialitzats d’aquelles persones que pateixen ELA i altres malalties o processos neurològics d’alta complexitat”. Dia d’alegria per als malalts d’Esclerosi Lateral Amiotròfica. Finalment, i després de mesos sense aconseguir un acord, el PP, el PSOE, Sumar i Junts per Catalunya han aconseguit pactar la Llei ELA, una norma que ha estat llargament reivindicada pels malalts, entre els que s’ha erigit l’exporter del Barça Juan Carlos Unzué. La cambra baixa tenia sobre la taula tres iniciatives impulsades pel PP, Sumar i Junts, però faltava l’acord polític perquè tiressin endavant. I això es va aconseguir ahir a la nit, cosa que garanteix que la norma es pugui aprovar en les pròximes setmanes.
És una proposició de llei que “parteix del consens” a partir dels tres textos previs, que s’havien construït “partint d’una proposta elaborada per ConELA, el col·lectiu de persones afectades”, segons resa l’exposició de motius. A més, la iniciativa també “obre camí per millorar l’atenció d’altres processos neurològics amb una condició i pronòstic similars”. Demà dimecres es formalitzarà el registre de les esmenes que materialitzen l’acord i els partits s’han compromès a agilitzar la tramitació de la norma tant al Congrés com al Senat amb la voluntat que estigui aprovada, a tot estirar, abans que acabi el mes d’octubre.
Què planteja la proposició de llei? Introdueix una sèrie de canvis legislatius per “garantir la millor qualitat de vida”, a través, entre altres, de “l’agilitació dels tràmits administratius per al reconeixement de la discapacitat i la dependència” i una “millor Atenció Integrada entre els sistemes de cures socials i sanitàries” de les persones “afectades amb processos neurològics severs”. Així mateix, la llei inclou una “garantia pública de supervisió i atenció continuada especialitzada 24 hores que es poden requerir per prevenir el risc de mort evitable de persones diagnosticades amb ELA” i introdueix “programes d’investigació que tinguin com a objecte el foment del desenvolupament, la innovació i la divulgació sobre l’ELA”. A més, més enllà dels malalts d’ELA, la llei també s’aplicarà a les persones que pateixin altres processos neurològics irreversibles i d’alta complexitat en la seva cura que compleixin els requisits establerts a la norma.
Amb la dotació econòmica necessària per garantir la celeritat
Un dels punts rellevants de la proposició de llei incumbeix a la “dotació de recursos necessaris”. El text estableix que per “possibilitar la resolució de la sol·licitud de revisió del grau de discapacitat dins del termini”, totes les administracions competents hauran de “dotar als equips multiprofessionals de qualificació i reconeixement del grau de discapacitat” dels “recursos necessaris” per “donar compliment a les previsions establertes en matèria de celeritat dels procediments d’avaluació de les situacions de discapacitat i la qualificació del seu grau”. Per a això, les administracions “habilitaran protocols, canals, models o altres mecanismes específics per a la recepció i tramitació singularitzada de les sol·licituds de revisió del grau de discapacitat”.
El PP i el PSOE es feliciten per l’acord
No és habitual veure pactes entre el PP i el PSOE al Congrés dels Diputats. Una de les poques aliances que hi ha hagut els últims mesos va ser per renovar el Consell General del Poder Judicial, però la tònica general són els retrets mutus i intercanviats. Una de les primeres veus que s’ha pronunciat sobre l’acord ha estat la d’Alberto Núñez Feijóo: “Les millors victòries parlamentàries són les que canvien radicalment la vida de qui el necessita”, ha celebrat a Twitter. El president del PP ha subratllat que la norma “serà una realitat molt aviat” i permetrà una “vida digna fins a l’últim alè”. D’altra banda, el portaveu del PSOE al Congrés, Patxi López, ha posat en relleu que aquesta és la “bona política” que els socialistes estan “desitjant fer cada dia” per “buscar acords per resoldre els problemes de la gent”.