Junts ha presentat una proposició de llei al Congrés dels Diputats "per millorar la vida" de les persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica o ELA, una malaltia neurodegenerativa rara que afecta a més de 500 persones a Catalunya —3.000 a l'Estat— i que dona una esperança de vida d'entre 3 i 5 anys després del diagnòstic. La proposició de llei, que inclou diverses modificacions tècniques d'altres lleis de salut i dependència espanyoles per garantir els recursos i l'assistència als malalts, arriba tot just després que la malaltia hagi estat objecte de debat, per una compareixença de l'exfutbolista Juan Carlos Unzué —que va fer públic que la pateix el 2020— a la Cambra Baixa espanyola, en la qual va retreure als diputats que no assistissin, perquè només hi havia presents a la sala una mitja dotzena de parlamentaris. En concret, el text de Junts proposa, com a primera mesura, que els malalts obtinguin el reconeixement de grau 3 de discapacitat des del primer diagnòstic.

L'ELA, amb una prevalença estable pel nombre de morts i nous diagnòstics cada any, ataca les neurones motores del cervell i de la medul·la espinal i les va matant progressivament, de forma que atrofia els músculs del malalt i el deixen immòbil i totalment dependent, però amb les capacitats cognitives intactes, per la qual cosa el pacient és conscient de tot. Eventualment, el pacient perd la capacitat de moure's, menjar, parlar o respirar, en un deteriorament que inevitablement porta a la mort en un període relativament curt de temps.

 

Grau 3 de discapacitat des del diagnòstic 

El text que ha presentat Junts aquest dijous proposa canvis legislatius sobre les competències de l'Estat en la Seguretat Social per "garantir el finançament adequat" per a la qualitat de vida dels afectats i els seus familiars, tenint en compte els alts costos dels serveis que necessiten els malalts (neuròlegs, físios, assistents, psicòlegs, nutricionistes, logopedes, pal·liatius, etc.). En concret, que a un malalt d'ELA se li reconegui des del primer diagnòstic el grau 3 de discapacitat, que correspon a una situació severa, amb les prestacions socials i drets pertinents, i després que s'elevi al grau 4, corresponent a un grau de dependència alt.

Junts també proposa modificar la Llei 39/2006 de Promoció de l'Autonomia Personal i Atenció a les persones en situació de dependència per ampliar el redactat amb especificitats del tractament de l'ELA, de forma que es garanteixi que els malalts tinguin els recursos tècnics i l'assistència que necessiten, sigui amb atenció fisioterapèutica a domicili o agilitzant els tràmits per reconèixer la incapacitat permanent. Alhora, també es proposa que els cuidadors dels malalts, si han de deixar la seva feina, puguin mantenir les bases de cotització a la seguretat social.