L'Associació de Pacients de Tumors Cerebrals i del Sistema Nerviós Central (Astuce Spain) va demanar aquest dijous de fomentar la investigació en aquest àmbit, especialment als tumors menys freqüents, com els oligodendrogliomas per poder avançar en tractaments innovadors.

Segons estimacions de la Societat Espanyola d'Oncologia Mèdica (SEOM), els tumors cerebrals representen al voltant del 2% de tots els càncers diagnosticats a Espanya, però el seu impacte és especialment alt en termes de discapacitat, càrrega familiar i esperança de vida.

Amb motiu del Dia Mundial de la Salut, que cada any es commemora el 7 d'abril, Astuce Spain posa el focus en la necessitat urgent de fomentar la investigació en aquest tipus de càncers i adverteix que, malgrat els avenços científics, l'accés a assajos clínics continua sent limitat per a moltes persones amb tumors cerebrals, la qual cosa frena el desenvolupament de nous tractaments més eficaços i personalitzats.

Des dels seus inicis, Astuce Spain ha posat sobre la taula la necessitat de dur a terme més assajos clínics i de la falta d'equitat no només en l'accés a tractaments, sinó també en investigació, amb l'objectiu que els pacients puguin accedir a teràpies que puguin millorar tant la seva esperança com la seva qualitat de vida. Per a això, l'associació considera fonamental fer visibles els tumors cerebrals, encara considerats minoritaris, i fomentar la investigació entorn d'aquests, per al que organitza i desenvolupa jornades d'estudi, anàlisi i actualització.

El president d'Astuce Spain, José Luis Mantas, a qui fa dos anys li van diagnosticar un glioma de grau baix, insisteix que "és fonamental impulsar la investigació en tots els tipus de tumors cerebrals, no només en els més prevalents. La innovació no ha de deixar ningú enrere, i això significa incloure també els pacients amb tumors menys coneguts o més infreqüents".

L'associació celebra el desenvolupament clínic de nous tractaments com a vorasidenib, un fàrmac d'administració oral capaç d'aturar diversos anys l'avenç i retardar la mortalitat d'alguns tipus de glioma de grau baix que afecten, en gran manera, persones joves i sanes. Es tracta d'una prometedora teràpia aprovada l'agost de 2024 per la FDA i que espera ara llum verda per part de l'Agència Europea del Medicament (EMA).

Per això, Astuce Spain subratlla que és precís exigir més assajos clínics específics i recorda que el concepte d'equitat en salut també s'ha d'aplicar a l'àmbit de la investigació. "No pot ser que el lloc on viu una persona o el tipus de tumor que té determini si pot accedir o no a una opció innovadora. Necessitem anticipar-nos, i per a això fan falta més assajos, més centres implicats i més recursos," va afegir el president de l'associació.

Per això, Astuce Spain fa una crida a la col·laboració entre entitats científiques, hospitals, indústria i institucions per garantir que cap pacient amb tumor cerebral no quedi al marge dels avenços existents i els que estan per arribar.

INEQUITAT

Astuce Spain ha denunciat recentment la inequitat existent en l'accés a teràpies innovadores com els TTFields, una tecnologia que ha demostrat prolongar la supervivència en pacients amb glioblastoma quan es fa servir com a teràpia complementària a l'estàndard de tractament, basat en la combinació de cirurgia, radioteràpia i quimioteràpia amb temozolomida.

Actualment, Catalunya, Madrid, Galícia, Aragó, Múrcia i Castella la Mancha ja han incorporat els TTFields com a part de l'estàndard de tractament; tanmateix, encara queden moltes regions a Espanya pendents de poder oferir aquest tractament, el que obliga molts pacients a lluitar contrarellotge per poder beneficiar-se d'ell viatjant a altres regions o finançant-se'l de forma privada.

Aquesta situació evidencia, una vegada més, la urgència de corregir les desigualtats en el sistema sanitari espanyol i garantir l'accés equitatiu als avenços terapèutics independentment del lloc de residència del pacient.