La Federació Espanyola de Parkinson (FEP) i les seves associacions federades han impulsat la campanya 'No donis res per assegut' en vigílies del Dia Mundial del Parkinson, que es commemora cada 11 d'abril. L'objectiu és desmuntar l'estigma que pateixen les persones amb aquesta malaltia i visibilitzar la seva diversa i complexa realitat, a través d'un vídeo protagonitzat per diversos afectats.

El parkinson afecta més de 160.000 persones a Espanya i més de 8,5 milions al món. Tanmateix, la tremolor, un dels símptomes més coneguts, i l'associació de la malaltia amb la vellesa, han construït una imatge social que no reflecteix la diversitat de símptomes ni les diferents realitats dels qui conviuen amb la malaltia en diferents etapes de la seva vida.

En aquest sentit, la Federació vol visibilitzar símptomes menys coneguts, com la rigidesa, l'insomni o els problemes d'equilibri, i altres realitats, com el parkinson d'inici primerenc. L'objectiu és evidenciar que la falta de coneixement sobre el parkinson i l'estigma associat tenen conseqüències greus, ja que moltes persones eviten o retarden compartir el seu diagnòstic per por de la incomprensió, mentre que d'altres senten que els seus símptomes són malinterpretats, la qual cosa limita les seves oportunitats i participació en àmbits com el laboral, social i familiar.

El vídeo de la campanya 'No donis res per assegut' simula un joc en el qual una persona ha d'endevinar qui al seu voltant té la malaltia de Parkinson. Guiat pels estereotips socials, el jugador (Eduard Farelo) pren una decisió que evidencia prejudicis existents.

ELIMINAR L'ESTIGMA

La malaltia de Parkinson és crònica i neurodegenerativa, i la seva prevalença s'ha duplicat en els últims 25 anys. El desconeixement sobre la realitat de les persones afectades afavoreix la seva estigmatització i dificulta la inclusió social.

En aquesta línia, la directora de la Federació Espanyola de Parkinson, Alicia Campos, explica que la campanya "convida a la societat a reflexionar sobre les seves pròpies suposicions respecte al parkinson, a informar-se i a no jutjar ràpidament el que no es veu a simple vista. L'estigma ha d'eliminar-se i el canvi comença amb el coneixement i la comprensió de la malaltia".

"És necessari garantir que la informació sobre el parkinson arribi a la societat de manera clara i precisa, per acabar amb els prejudicis que perpetuen l'estigma," destaca el president de la federació, Andrés Álvarez. "Juntos podem crear un futur en què la inclusió, el respecte i l'empatia guiïn la societat, assegurant un entorn just per a totes les persones," subratlla.

ASSOCIACIONS

Les associacions de parkinson exerceixen un paper clau en l'eliminació de l'estigma, oferint atenció, suport i creant espais on les persones poden compartir les seves experiències sense por de ser jutjades.

Les associacions de parkinson desenvolupen funcions imprescindibles per a les persones diagnosticades, els seus familiars i persones cuidadores, donant acompanyament, formació, informació i orientació. A més, cobreixen les llacunes terapèutiques existents, oferint les teràpies necessàries per a la millora de la qualitat de vida dels qui tenen parkinson (fisioteràpia, logopèdia, psicologia, teràpia ocupacional, treball social, etc.). No obstant això, enfronten desafiaments significatius en termes de recursos, finançament i suport.

La FEP és una entitat amb més de 25 anys d'experiència que representa més de 160.000 famílies que conviuen amb la malaltia de Parkinson a Espanya. Actualment, acull més de 70 associacions i la seva missió és la representació del moviment associatiu en l'àmbit estatal i internacional per a la defensa dels interessos de les persones afectades de parkinson.

La campanya ha estat realitzada amb el finançament del Ministeri de Drets Socials, Consum i Agenda 2030, i amb la col·laboració d'Esteve, Bial, Zambon, Organon, Stada, Boston Scientific, Abbvie, Medtronic i Abbott.