La Fundació Amancio Ortega dona gairebé 60 milions d'euros per crear un centre pioner dedicat a la investigació de malalties pediàtriques minoritàries a Barcelona. L'entitat ha signat aquest dimecres un conveni de col·laboració amb l'Hospital Sant Joan de Déu en el qual s'ha compromès a finançar quasi la totalitat del que costarà la construcció de l'edifici i l'equipament interior de l'hospital. S'estima que el nou centre, que s'anomenarà Únicas Sant Joan de Déu, entri en funcionament a principis del 2026. La iniciativa neix amb un objectiu clar: impulsar noves teràpies i reforçar els diagnòstics personalitzats. Els experts calculen que el 80% dels 3 milions de pacients a Espanya amb una malaltia minoritària han rebut el diagnòstic en edat pediàtrica.
L'equipament es construirà a Esplugues de Llobregat, en uns terrenys pròxims a l'Hospital Sant Joan de Déu cedits per l'ajuntament, i comptarà amb uns 14.000 metres quadrats dividits en sis plantes. El centre formarà part de la xarxa estatal Únicas, que engloba 30 hospitals de referència arreu d'Espanya.
Les instal·lacions "més avançades" per garantir diagnòstics àgils i precisos
Únicas Sant Joan de Déu comptarà amb les instal·lacions "més avançades" per la investigació i el tractament de les malalties minoritàries. Tindrà diverses línies d'estudi sobre genòmica, metabòlica i radiòmica, així com un centre de caracterització multimodal infantil. També oferirà noves teràpies, com la teràpia gènica i cel·lular, o la neuromodulació i l'estimulació cerebral profunda. Això permetrà que els infants puguin ser diagnosticats més aviat i de manera més precisa. Actualment, només el 6% de malalties rares tenen un tractament específic. El 94% restant se’n poden tractar els símptomes, però no és possible treballar una eventual cura. De mitjana, els diagnòstics a aquesta edat triguen tres anys.
Un centre decidit a "canviar la història" de les malalties minoritàries
El director de l'Hospital Sant Joan de Déu, Manel del Castillo, ha definit l'entesa com un acord "històric" i ha agraït la "generositat" de la fundació. Segons ha explicat, aquesta xifra és la més gran rebuda per part d'una entitat privada. Del Castillo ha assenyalat també que el nou centre neix per "canviar la història natural de les malalties minoritàries". En representació de la fundació, la seva directora, Flora Pérez, ha celebrat que la contribució signifiqui "un abans i un després" per a les famílies d'aquests infants. "Volem facilitar la feina a les institucions que treballen amb la gent que més ho necessita", ha afegit.