Popularment, es coneix l'esclerosi múltiple com la malaltia de les mil cares, ja que els seus símptomes varien molt d'una persona a una altra. Tanmateix, aquesta patologia té un rostre majoritàriament femení. Segons la Fundació de les Esclerosis Múltiple (FEM), tres dones conviuen amb aquesta malaltia per cada home diagnosticat. Amb una malaltia que afecta el sistema nerviós central, moltes de les persones que la tenen acaben amb alguna mena de discapacitat. Tot plegat aboca a la majoria de les pacients amb aquesta afecció a una situació de doble discriminació, per ser dones i tenir esclerosi múltiple: por d'agafar la baixa, incomprensió, precarietat i un mercat de treball hostil.
Com la malaltia, les experiències amb aquesta són molt diverses. La Sandra Anri, de 43 anys, ha vist de primera mà com el mercat laboral tracta les dones i les persones amb discapacitat, sigui quan ho ha experimentat ella de primera mà, com quan s'ho ha topat treballant com a consultora en una empresa de treball temporal (ETT). Anri recorda que es va presentar a una oferta on es demanava "una persona amb discapacitat, però que no es notés gaire perquè en seria la primera imatge pel client". El seu cas segueix els patrons que moltes malaltes d'esclerosis experimenten: poca estabilitat laboral i èpoques de treball a temps parcial. Segons un informe de la Multiple Sclerosis Society, les dones amb aquesta afecció afronten una major taxa d'atur i de treball temporal en comparació als homes amb la mateixa malaltia.
En canvi, la Lourdes Duran, de 46 anys, ha tingut una vida laboral marcada per més de 20 anys en la mateixa companyia, on encara treballa com a traductora. Duran es considera afortunada, ja que l'empresa on treballa ha pogut suplir les seves necessitats i es troba amb un equip que li dona suport i l'acompanya. Tot i això, remarca que el seu cas no hauria de considerar-se fruit de la bona sort, sinó que ha de ser la regla general. "Per mi és un luxe haver caigut en una empresa així. Però no es pot deixar en les mans del destí. S'ha de lluitar perquè hi hagi una bona gestió d'aquestes situacions, perquè no hi hagi cap mena de discriminació i s'inclogui la discapacitat".
Camins diferents, experiències compartides
Anri i Duran han seguit camins diferents, però han compartit moltes experiències. Totes dues van ser diagnosticades al principi de la seva vintena i el diagnòstic els va caure com una gerra d'aigua freda. En plena joventut, van haver de començar a aprendre a viure amb l'esclerosi múltiple alhora que començaven a construir la seva vida adulta. Tan Anri com Duran es van trobar amb les primeres traves en el món laboral quan els brots que patien les van dur a prendre les seves primeres baixes. Duran recorda que es trobava treballant en una companyia petita, que no va poder assumir els costos i van acabar rescindint el seu contracte. "Aquella història va ser una bufetada", recorda i remarca: "No vol dir que acabessin malament, però em va fer molt mal. Vaig trobar el confort i el suport que necessitava, però no tothom ho té".
Si bé en les empreses més grans on han treballat, les baixes no s'han convertit en sinònim d'acomiadament, quan han viscut un brot la pressió pel seu estat laboral ha continuat planant. "La por d'agafar la baixa sempre està, perquè a una empresa mai li agrada. L'agafes i a veure què passa", explica Anri. Els brots de l'esclerosi múltiple poden ser de diversa gravetat, de durada indeterminada i poden deixar seqüeles. És a dir, patir un brot és, en si mateix, un pou d'incertesa, a la que se li suma la laboral. "En l'àmbit laboral hi ha molta incertesa, tens la por i penses: si estic malament i no tinc feina, qui cuidarà mi?", reflexiona Duran, qui remarca la importància del cercle sociofamiliar en aquests casos.
Totes dues també s'han topat amb la dificultat d'expressar el que els passava al seu entorn, siguin familiars o amics, com companys de treball. Un dels símptomes més comuns de la malaltia és la fatiga, la que sovint s'entén per les persones que no la pateixen com simple cansament, però va molt més enllà. "Va haver-hi un dia que no podia ni obrir els ulls. Estava desperta, però era incapaç d'obrir els ulls. És que és una sensació molt estranya, que ni tan sols sé explicar. Aleshores, si a una persona que ho pateix li costa explicar-ho, com ho ha d'entendre una persona de fora?", apunta Anri.
Discriminació al mercat laboral: gènere i discapacitat
Per la seva carrera, Anri s'ha trobat de cara amb les limitacions que moltes empreses posen a persones amb discapacitat o les dones. "N'he vist de tots colors" adverteix i exemplifica: "A l'empresa de treball temporal, hi havia companyies que quan finalitzava el contracte temporal de dones no els hi renovaven. També intentaven seleccionar homes perquè deien que una dona es pot quedar embarassada i agafar la baixa. Aleshores, clar, et genera neguit i més en el meu cas, que també agafa baixes per l'esclerosi".
Anri també s'ha topat gestionant des del seu lloc de treball el rebuig d'algunes companyies a les persones amb discapacitat. "Vam enviar una persona amb discapacitat cognitiva a una empresa per carregar i descarregar caixes i tal com va arribar ens el van enviar de tornada, dient que 'com li enviàvem un ximple així'", recorda.
Duran afirma que a l'haver fet carrera en un sector tan feminitzat, no ha patit discriminació pel seu gènere. Pel que fa al seu estat de salut, remarca que el seu és un cas que serveix d'exemple de bones pràctiques. "Compto amb el suport de l'empresa i les meves companyes. Per exemple, si necessito teletreballar no em trobo amb cap problema. Em fa l'efecte que perquè molta gent no és així", lamenta.
Treball i identitat: vivint fora del mercat laboral
Algunes persones que pateixen esclerosi múltiple acaben havent d'abandonar el món laboral per l'avenç i les conseqüències de la malaltia. En una societat centrada en el treball productiu, la vida al marge d'aquest pot ser difícil de conciliar, "Quan em van donar la incapacitat, el primer que vaig pensar va ser: 'soc inútil, ja no puc treballar'", record i reconeix que per ella va ser un xoc. Anri reflexiona que la societat actual relaciona sovint el valor personal amb la feina: "Quan algú li preguntes de què treballes, no et diu 'jo treballo de', sinó 'jo soc'. Crec que, en aquesta societat, agafem la feina com una identitat pròpia". Amb el temps, Anri ha omplert la seva agenda amb tota mena d'activitats com ioga a la FEM, bàsquet adaptat rodes o voluntariat amb la gent gran i la seva visió de si mateixa ha canviat.
Amb la malaltia de les mil cares es poden trobar casos de tota mena, gent amb o menys grau de discapacitat que ja no poden seguir treballant i altres sí. Duran remarca que depèn molt del tipus de feina i reivindica la tasca de la FEM per la reorientació laboral. Justament, la Fundació fa uns anys que té en marxa el programa formatiu FEM Digital Talent, enfocat a la reorientació laboral en màrqueting digital i socials adreçat a dones esclerosi múltiple o amb discapacitat física, sensorial i/o orgànica. De fet, Anri va passar per aquest programa per tractar de reorientar la seva carrera professional abans de rebre la incapacitat.
Dret al treball: com es garanteix en aquests casos?
Moltes persones que amb esclerosi múltiple o altres afeccions poden haver-se trobat amb un mercat de treball hostil que els hagi generat dubtes com: se'm pot preguntar si tinc una malaltia en una entrevista de treball? Puc perdre el lloc de treball per una baixa? I per demanar que se m'adapti el lloc de treball? Pau Cruz, advocat de la Intersindical-CSC, s'ha trobat sovint amb aquestes qüestions i apunta: "El primer dret que és important tenir en compte és el dret a la intimitat. A una entrevista no et poden preguntar si tens una discapacitat". Cruz remarca que hi ha una excepció: "En casos de centres especials de treball per a persones amb discapacitat perquè, evidentment, si no ets discapacitat no pots treballar en aquest tipus de centres, però això és una relació especial que té una regulació pròpia".
Per altra banda, l'advocat destaca que és important tenir present que les empreses tenen l'obligació d'adaptar el lloc de treball, dins de les seves capacitats. És a dir, sempre que no suposi un greuge per la companyia. "Normalment, es fa referència a temes econòmics, o sigui, haver de comprar un material que sigui molt car per adaptar-te el lloc de treball o crear un nou lloc de treball en un departament que no existeix", exposa Cruz, i exemplifica: "Una gran empresa que factura milions ho podrà fer, una florista que amb prou feines té per pagar el salari mínim als seus treballadors pels seus ingressos, segurament no".
Pel que fa als possibles acomiadaments per estar de baixa, l'advocat subratlla que la protecció legal ha canviat al llarg del temps. "Històricament, quan t'acomiadaven per estar de baixa era un acomiadament improcedent i et tocava una indemnització. Això comença a canviar a partir del 2015 quan comencen a sortir sentències que sostenen que no només la discapacitat pròpiament, sinó també malalties de llarga duració o de duració molt incerta són assimilables a la llei de discapacitat. I com a tal és una forma de discriminació. Per tant, són acomiadament nul i t'han de readmetre", explica Cruz.
Finalment, l'advocat recorda que tots els treballadors tenen dret a sol·licitar assistència jurídica gratuïta. "Pots anar a qualsevol col·legi d'advocats de la zona on tu treballis i sol·licitar un advocat d'ofici. És gratuït perquè sempre que has de presentar qualsevol acció judicial, com a treballador tens el benefici de justícia gratuïta. Això implica que tens dret a un advocat d'ofici gratuït i que si l'acció judicial no surt bé i s'acaben desestimant les pretensions no et poden condemnar a costes", remarca Cruz.