Les xarxes socials serveixen per a moltes coses i algunes, encara que de vegades no el sembli, no és que siguin bones: és que són excepcionals. Una d'elles, per exemple, és la que ha fet Rosa Alarcón, la regidora del PSOE a l'Ajuntament de Barcelona que ha donat a conèixer la seva malaltia, la Síndrome de Meige, a través de Tik Tok. La síndrome de Meige és una d'aquestes estranyes malalties, les malalties rares, sobre les quals s'investiga poc o gens perquè, en patir-les poca gent, no són rendibles per a les farmacèutiques.
Què és la Síndrome de Meige?
Afecta a una de cada 500.000 persones i, així, s'estima que a Catalunya hi pot haver, com a màxim, 15 afectats. Diagnosticada després de quatre anys de proves, Rosa utilitza el seu canal de Tik Tok per explicar com és la vida quotidiana d'una persona que, com ella, pateix una alteració neurològica que pot afectar als músculs del coll, a la llengua o, com en el seu cas, a les parpelles, que se li poden tancar sense avís previ durant uns segons, uns minuts, unes hores o fins a un dia entero.Cuando la van diagnosticar, explica, tenia dues opcions: enfonsar-se o seguir. I va triar seguir; però, per seguir, necessitava força: ella la saca d'una tasca que s'ha autoimposat i que no és cap altra que donar a conèixer en què consisteix la seva malaltia i com intenta tenir una vida el més normal possible malgrat patir-la.
Vídeos explicatius
En els seus vídeos, detalla com camina per la seva ciutat amb l'ajuda d'un bastó i, també, com aconsegueix continuar gaudint de plaers simples gràcies a la tecnologia. Amb eines com els audiollibres, l'assistent Siri o el telèfon mòbil pot, dins del que es pot, sortejar alguna de les limitacions que li imposa una malaltia en la qual es pot passar de veure normalment a no veure res en un segon. Per a l'ONZE, està clar: és ceguesa funcional. Rosa, a més, porta ulleres fosques en tot moment, perquè la llum intensifica el tancament de les parpelles. De moment, la Síndrome de Meige no té cura, però hi ha tractaments que ajuden: un és el bòtox, que paralitza la musculatura de la cara i evita que les parpelles es tanquin. A Tik Tok hi és la seva història.