Carme Elias: "Yo solo aspiro a la muerte digna. Lo más difícil será decidir cuál es el momento"

En marzo de 2022, durante el Brain Film Fest, la actriz catalana Carme Elias (Barcelona, 1951) hizo público que sufría Alzheimer. Fue entonces cuando la Editorial Planeta se puso en contacto con ella y le ofreció escribir un libro de memorias. Después de unos meses intensos de trabajo, y gracias también a los dietarios que ha ido escribiendo a lo largo de la vida, acaba de publicar 'Cuando ya no sea yo' un testimonio vitalista sobre el Alzhéimer narrado en primera persona que mezcla la dureza de la enfermedad con el sentido del humor y la emoción.

Es un relato sincero, tierno y valiente donde se desnuda para mostrarnos su fragilidad y su fortaleza. En estas memorias da un repaso a su extensa trayectoria como actriz. Carme Elias ha sido galardonada con el premio Goya a la mejor interpretación femenina protagonista por 'Camino' (2008), el Premio Gaudí d'Honor y la Cruz de Sant Jordi en e 2022 por su trayectoria. Ahora, con la publicación del libro, dice que se ha convertido en una activista que da a conocer la enfermedad y trabaja para la conciencia social. Así mismo, participa en el rodaje de una película documental con el objetivo de dejar testimonio del transcurso del Alzhéimer.

Elias nos abre las puertas de su casa (un loft diáfano al estilo neoyorquino en el barrio de Gracia de Barcelona) para hablar del libro que ha salido a la luz justo a tiempo por Sant Jordi.

¿Cómo decidiste hacer público que sufrías Alzheimer?
Primero dudé mucho. Es un poco como visualizar tu vida. Sin embargo, después pensé que también podía ser útil para otras personas y para mí. Porque era como salir del armario. Explicarlo fue como una liberación.

Hacer público que tenía Alzheimer fue como salir del armario. Fue una liberación.

Fuiste muy valiente.
Sí, qué buena decisión, porque lo que me ha traído posteriormente ha sido muy positivo. Me he convertido en una activista, en una persona que hace propagación de lo que es vivir esta enfermedad -que es muy difícil de explicar porque es perversamente sutil, cada día se va llevando un poquito de mi cerebro-, y tengo la misión de darla a conocer, que la gente se conciencie, y los que la tienen o los familiares se sientan más acompañados.

Estás haciendo un trabajo de divulgación muy valioso y que puede ayudar muchísimo.
Mi deseo es que acompañe a las personas que tengan familiares en mi situación. El objetivo es dar visibilidad a una enfermedad que se desconoce mucho. Entre todos tenemos que sentir que no estamos solos.

¿Y qué les recomendarías?
A todos los que estén diagnosticados y todavía me puedan entender, que se busquen una tarea que sea importante para ellos porque te da la vida.

¿Cómo es la convivencia con la enfermedad?
Pues la convivencia es complicada, sobre todo porque no sabemos los caminos que sigue. Yo me siento casi normal, pero me pasan cosas que me limitan o yo misma me limito porque siento sensaciones extrañas, como ir por una calle de toda la vida y no reconocerla del todo. O como cosas casi imperceptibles que constantemente me ponen delante de un espejo.

¿Si ahora no estuviéramos haciendo la entrevista que harías?
Sigo muy activa, todavía cocino, voy al mercado, saco a Niva -mi perrita- intento no quedarme en casa encerrada llorando o viendo la televisión.

¿Eres completamente autónoma, todavía?
Tengo ayudas. Por ejemplo, con los medicamentos viene una enfermera y me ayuda a organizarlos, si no sería un caos. Y después tengo mi hermano Joan, que es el capitán de la familia y el que constantemente está en contacto conmigo y va siguiendo mi día a día.

En el libro también hablas de Josep Maria, tu hermano mayor.
Sufrió poliomielitis cuando era pequeño y no lo he oído nunca quejarse, es un gran ejemplo de vida, de fortaleza y de superación personal.

¿Los amigos también están muy presentes?
Las amistades van y vienen, hay algunas que llegan hasta el final y otras que no. Ahora tengo amistades, pero quien de verdad me rodea y me protege es la familia. Tengo una protección familiar muy fuerte, muy potente.

¿Eres una buena paciente?
Sí, soy buena, pero soy un poco rebelde.

En el libro he visto que te defines como tozuda, mandona, insegura, controladora, exigente...
Estas son las partes oscuras. Sí, las tengo, pero también soy vital, tengo alegría y ganas de vivir, me tomo la vida con humor. A mí me caracteriza el humor negro.

¿Cómo fue el proceso de llegar al diagnóstico?
Estaba angustiada, tenía ansiedad, sobre todo en el trabajo, y los médicos me decían que sufría estrés. Como me expreso con facilidad, el hecho de ser actriz me lleva a saber estar y todo hizo que engañara un poco a los médicos, sin quererlo, claro está.

¿Y cuándo finalmente llega el diagnóstico, como se encaja una noticia así?
Fue tremendo, pero también al mismo tiempo pude decir: "No estoy loca, lo acabaré estando, pero todavía no lo estoy."

¿Y la aceptación de la enfermedad?
Eso se tiene que trabajar día a día. Puedes echarte a llorar todo el rato, que también, y puedes sentirte muy desgraciada y convertirte en víctima, o puedes decir, ¡adelante!

Lo tienes muy asumido.
Sí, pero cuando lo piensas te coge un momento de bajón y piensas en lo que te espera... Yo solo aspiro a la muerte digna. Lo he dejado escrito en el libro.

Tienes muy claro que quieres morir con dignidad.
Sí. Yo tenía una amiga que padecía esta enfermedad y recuerdo que cuando la visitaba hacía una expresión como de alegría e inmediatamente se le oscurecía la cara. Llegados a este punto, yo creo que ya no hace falta.

¿Cómo vive la familia esta decisión?
En principio me acompaña y me respeta. Y supongo que lo más difícil será decidir cuál es el momento. Pero estoy segura de que lo harán. Porque me aman.

¿Te da miedo la muerte?
No, me da más miedo la muerte en vida. Tampoco creo que haya un cielo ni un infierno. No sé dónde vamos, pero he visto tantas veces cenizas de mis antepasados, que seré ceniza.

Yo solo aspiro a la muerte digna. Supongo que lo más difícil será decidir cuál es el momento. Pero estoy segura de que lo harán. Porque me aman.

¿Hablamos un poco de tu trayectoria? En el libro dices que tu vocación ha sido un regalo. ¿Cómo te iniciaste en el mundo del teatro?
Cuando tenía unos catorce o quince años me dejaron hacer un curso al teatro de la iglesia de mi barrio. Fue pisar un escenario y sentir que aquello era mi vida. En aquel momento no imaginaba que el teatro me daría tanto porque yo estaba destinada a otras cosas. Más adelante empecé a ir al Instituto del Teatro. Allí conocí el que fue mi marido, Joan Potau. Y de allí salí actriz.

¿Echas de menos los escenarios?
No, hablar del libro es como estar en un escenario.

¿Tienes la sensación de haberlo hecho todo?
No lo sé, no me acuerdo y es una suerte (nos reímos), pero yo estoy muy contenta con mi trayectoria. He hecho grandes autores, como Chéjov, Shakespeare y autores de aquí. Seguramente he sufrido envidia de alguna actriz que ha hecho algún papel que yo no he hecho, pero ahora ya no está todo eso, ha desaparecido de mi memoria.

¿Te hace gracia mirar las películas o series que has hecho?
No, no me ha cogido por aquí, todavía.

¿Habías estado muy crítica contigo misma cuando te veías posteriormente en la pantalla?
No me dejaba gustar. He sido muy exigente conmigo misma y con los otros, y eso es una cosa que siempre estoy trabajando y se me escapa de las manos. La exigencia es buena hasta un cierto punto. Después ya se convierte en una especie de ataque contra la humanidad. Pero, bien, también me ha llevado a rechazar muchos papeles.

¿Has hecho más teatro que cine?
El cine ha sido mi amante, pero no ha sido el marido. Yo lo he perseguido mucho, pero me ha sido un poco arisco. Lo que pasa es que cuando ha venido, ha sido muy potente. Sin embargo, es verdad que no me he sentido nunca muy reconocida en el mundo del cine hasta muy tarde. En cambio, el teatro ha sido permanente en mi vida. He sido muy feliz y he podido escoger e incluso abandonar algún proyecto. Me he ido a veces en plenos éxitos porque me surgía una cosa mejor o que me interesaba más. Soy un culo inquieto.

Nunca me he sentido muy reconocida en el mundo del cine hasta muy tarde. Ha sido mi amante, pero no ha sido el marido. Yo le he perseguido mucho, pero me ha sido un poco arisco.

¿Si no hubieras sido actriz en qué te habrías dedicado?
Habría tenido una perfumería.

Ahora estás grabando una película documental con Claudia Pinto para dejar testimonio de la enfermedad del Alzhéimer. ¿Cómo ha surgido la idea?
Estábamos grabando la última película juntas. Ella se dio cuenta de que yo no estaba bien porque no era capaz de retener el texto; fue cuando me dieron el diagnóstico. Entonces me propuso grabar el proceso de la enfermedad. Dije que sí, inmediatamente.

¿Cómo va el rodaje?
Tenemos todo lo que es el inicio, cuando lo comuniqué..., será un recorrido a lo largo del tiempo de cómo ha ido evolucionando el Alzhéimer.

Mañana es Sant Jordi, será la primera vez que firmarás libros. ¿Dónde te podremos encontrar?
De 11 h a 12 h en el Triángulo y de 18 h a 19 h estaré en el Paseo de Gracia, 2 (entre Aragón y Valencia).

¡Buena festividad de Sant Jordi!