Tres meses antes todo había salido bien. La revisión rutinaria y el chequeo ginecológico habían sido normales, nada de lo que preocuparse. Así que respiró y se marchó tranquila, con sus gemelos de 3 años y su marido, su segunda mitad para ella. El día que se notó el bulto en el pecho le entraron nervios. Días y pruebas después le dieron el diagnóstico un 13 de noviembre del 2014: cáncer de mama en fase 4. No le quedó más remedio que digerirlo y tirar adelante. Vanessa Nueda cuenta que en ese momento sintió como una diana en la espalda. Nunca se hubiera imaginado que le tocaría luchar contra un tumor a los 35 años. “Todos asociamos el cáncer a la muerte, y yo en ese momento igual. Vas a la consulta pensando que eres una tía sana porque eres joven, haces deporte y te cuidas, y sales de ahí preguntando qué día te morirás”.
Tras explicarle su caso y lo que vendría (el tratamiento, las operaciones, la reconstrucción de pecho…), su ginecóloga, también su amiga personal, le recomendó que parara. Vanessa era de esas personas enamoradas de su trabajo que no se había cogido una baja en su vida, y titubeó: no quería pasarse los días encerrada en casa. Fue en ese instante, seguramente, que brotó la semilla, aunque seguramente no se dio cuenta hasta que se permitió digerir la noticia: ¿por qué no aprovechar el parón obligatorio para abrirse un blog y volcar todo lo que se le pasara por la cabeza, sus miedos, su angustia, su proceso? Así fue como nació su espacio virtual personal, El crep de mi vida —en homenaje a la última comida que había disfrutado antes de conocer los resultados—, un cuaderno de bitácoras cuyas publicaciones también empezó a compartir a través de una página de Facebook. “Por egoísmo, buscando como vaciar aquellas emociones y como vaciar el peso de la mochila, decidí empezar a escribir sin saber que todo aquello tendría un retorno emocionalmente enorme para mí”, me explica: las entradas llegaron a tener más de 20.000 lecturas. Medio año después, también aterró en Instagram. A día de hoy, Vanessa tiene 28 mil seguidores solo en esta app.
En aquel momento en las plataformas no existían perfiles o referentes que hablaran abiertamente del cáncer. De hecho, ella fue de las primeras, y ahora ya es una de tantas otras personas que enseña las mil caras de la enfermedad a través de la pantalla. Esta corriente de mal llamados (o no) influencers han encontrado en las redes sociales una herramienta con la pueden visibilizarla y naturalizarla desde su experiencia, crear comunidad y generar redes de apoyo para luchar contra ella. Es una de las cosas que reivindica Tania Estapé Medinabeitia, psicooncóloga y coordinadora de Psicooncología de la Fundación FEFOC y presidenta de la Sociedad Española de Psicooncología, porque han permitido que los pacientes puedan tener más información y más acceso al apoyo entre iguales, además de poder crear mucho más vínculo entre ellos. El propósito de un psicooncólogo es apoyar al paciente y a la familia respecto a las consecuencias psicológicas y emocionales del diagnóstico y el tratamiento de superación de un cáncer, porque, asegura la experta, es una enfermedad con unas connotaciones psicosociales importantes. “Las más frecuentes son la depresión, la ansiedad o el distrés, que es el malestar subjetivo a raíz del diagnóstico que se materializa en esa sensación de que la vida se rompe, de la amenaza de muerte o de un sufrimiento que se hace realidad”. Lo positivo de las redes, para ella, tiende hacia lo emocional: que los grupos online se intensifiquen para que los pacientes puedan intercambiar experiencias.
Vanessa Nueda, superviviente de cáncer de mama: "Por egoísmo, buscando como vaciar aquellas emociones y como vaciar el peso de la mochila, decidí empezar a escribir sin saber que todo aquello tendría un retorno emocionalmente enorme para mí"
De hecho, hay muchos ejemplos de personas anónimas que han impulsado iniciativas poderosas a través de canales virtuales. El malagueño Pablo Ráez —que falleció el 25 de febrero de 2017, con 20 años— se convirtió en la voz de la donación de médula ósea a través de las redes, animando a la población a superar el millón y consiguiendo resultados esperanzadores: las donaciones aumentaron un 1.300% en Málaga en 2016, con un total de 11.201 donantes nuevos. Carlos Sarrià (más conocido como Charlie en redes, casi 1 millón de seguidores en Instagram) se definía a sí mismo como “un chaval normal pero con cáncer” o “el calvo de Tiktok”, y dio a conocer el sarcoma de Ewing sin tapujos, con el lenguaje de cualquier joven de 20 años, hasta que falleció el pasado agosto. El mismo tipo de cáncer que padece Elena Huelva, que sube decenas de fotos y vídeos explicándole el día a día de la enfermedad a sus casi 500 mil followers. El movimiento en redes es una realidad que también se ve en cifras: el hashtag #cancer en Instagram tiene 18,7 millones de resultados (que se mide con el número de personas que lo han utilizado alguna vez en los 12 años que tiene la aplicación); #cancersucks tiene 4,3 millones y #cancerdemama, 2,3 millones.
También varias personalidades famosas cogieron al cáncer por los cuernos públicamente para desestigmatizar su existencia: Dani Rovira, Pau Donés, Sara Carbonero, David Delfín, Mónica Carrillo, Bimba Bosé, Julia Otero, Jesús Candel Fábregas ‘Spiriman’, Gemma Calvet o Toni Clapés son ejemplos de caras conocidas que alguna vez (o muchas) usaron el poder de las redes sociales para ponerle rostro a la enfermedad, plantarle cara y naturalizar el tabú social existente alrededor de una enfermedad que es la segunda causa de muerte por causas no naturales en España y la primera en Catalunya, según datos del INE publicados en 2021. También las redes sociales han sido espacio de protesta y denuncia de la mala gestión por causa de los recortes y la precariedad del sistema sanitario, como ocurrió con la fotógrafa Olatz Vázquez, quien denunció por Twitter que diagnosticaron su cáncer gástrico con meses de retraso debido a la pandemia. Falleció el 3 de septiembre del 2021 a los 27 años. Y también, por supuesto, lugar de curas donde se han gestado iniciativas y proyectos solidarios, además de contribuir activamente a crear redes proactivas.
La mediatización de la solidaridad por la lucha contra el cáncer
Vanessa se dio cuenta del potencial difusor de las redes cuando explicó en una entrada del blog que debía acudir a medicina nuclear para hacerse una prueba y dos mujeres desconocidas le enviaron un mensaje diciéndole que la esperaban en la puerta. En el caso de Cristina Tauste, la cúspide ha sido ver cómo se ha volcado la gente para que su hija, Chloé, pueda viajar al extranjero para tener acceso a su nuevo tratamiento. Chloé tiene 3 años y medio. A los 13 meses fue diagnosticada de un Rabdomiosarcoma en la nariz, y después de 15 ciclos de quimio y 35 sesiones de protonterapia, lo superó. Este pasado julio, la pequeña recayó con el mismo tipo de tumor en el lagrimal, está recibiendo terapia de recaída y los médicos les han recomendado a sus padres que la mejor opción es seguir el tratamiento en Holanda, donde le harán braquiterapia, un tipo de radioterapia interna.
Cristina decidió usar las redes como altavoz cuando vio la poca información que había sobre el cáncer infantil y la cantidad de personas que estaban dispuestas a mirar hacia esa realidad. De los 7.000 seguidores que tenía pasó a 33 mil. “Gracias a eso he conocido a más familias que pasan por el mismo proceso y nos hemos apoyado mucho”, explica. Esta madre, que comparte vídeos explicando el proceso médico de su hija y sube fotografías de la que ahora es su normalidad, dice que en algún momento ha tenido que gestionar el debate interno del uso de las redes social, pero también asegura que siempre comparte lo que le apetece cuando le apetece, y que no se ha sentido jamás presionada por su comunidad. “Solo muestro una cuarta parte de lo que es mi vida, y sobre la enfermedad cuento aquello que creo que es más importante”, explica, “y siempre habrá personas que te juzguen y no compartan tu punto de vista, o piensen que no haces bien; en un principio los comentarios me afectaban, pero hoy me dan igual”. Vanessa coincide, y cuenta que solo recibió críticas por un cuento que escribió —Las aventuras del cáncer, Tramuntana Editorial—, en el que plasmó el mundo de fantasía que había creado y usado para explicarles el cáncer a sus hijos: muchos no entendieron cómo había sido capaz de banalizar así la enfermedad.
Cristina Tauste, madre de Chloé: "Hay que utilizar todas las herramientas posibles para dar visibilidad a todo esto"
También coinciden ambas en enfatizar la infinita calidad humana de la gente que se han encontrado por el camino gracias a hacer públicos sus respectivas historias. Gracias a la comunidad que había alrededor de su caso, Vanessa arrancó un proyecto solidario vendiendo pulseras de ropa con el que pudo comprar ordenadores para el pase de los médicos en planta, renovar la sala de espera de la ICO del Hospital Trueta de Girona —donde ella fue tratada— con sofás más cómodos y comprar todos los colchones nuevos para la planta de oncología. “Teníamos que vender 2.000 pulseras y en menos de 24 horas se habían agotado y nos pedían más, era una auténtica locura. Se compraban de 100 en 100 porque algunas personas decidieron hacer la inversión inicial, o sea, adelantaban dinero de su bolsillo y luego distribuían las pulseras entre amigos y familia. Todo eso fue gracias a la gente y a la comunidad que se creó”. Ahora, que ya está curada, sigue vinculada a la lucha: hace 3 años que colabora con un proyecto de investigación del Institut d’Investigació Biomèdica de Girona y sigue haciendo acciones con empresas o marcas que vehicula hacia la lucha contra el cáncer. Cristina, por su parte, solo tiene palabras de agradecimiento para aquellas personas que la han rodeado en el duro proceso de su familia, algo que no habría sido igual sin las redes y que, dice, también habría gestionado peor sin ellas. “Hay que utilizar todas las herramientas posibles para dar visibilidad a todo esto. No es lo mismo ver un anuncio puntual que escuchar una historia y ver parte del proceso de la enfermedad, contada en primera persona o por unos padres”, comenta. “Las personas empatizan mucho más y toman más conciencia de la realidad”.
Precisamente la empatía por la que Vanessa no necesitó utilizar el servicio de psicooncología. De hecho, fueron los profesionales de la delegación de Girona de la Asociación Española contra el Cáncer los que la llamaron a ella al inicio de su tratamiento —cuando empezó a escribir en redes— porque estaban ayudando a tratar a sus pacientes a través de su blog. Según dice ella que le dijeron, estos psicooncólogos querían priorizar la voz de la experiencia de quien ha pasado por lo mismo para dar apoyo psicológico y emocional a los enfermos. “No hay consejo, por mucho mérito que tenga, que se pueda igualar, porque tú te miras en esa persona y sabes exactamente los miedos que tiene, qué se le remueve por dentro y por qué momentos de incertidumbre pasará. En ese momento, que como persona enferma estás cerrada o bloqueada, quizás no estás dispuesta a escuchar lo que te quiere decir el psicooncólogo, aunque necesites su ayuda”. Pero Tania Estapé, por su parte, alerta de los problemas que puede acarrear que los pacientes de cáncer intercambien información con otros pacientes sin el control de un profesional. “Una cosa muy negativa de las redes en estos momentos es que se difunde información sobre cosas muy poco recomendables, como tratamientos no basados en la evidencia o grupos llevados exclusivamente por pacientes”.
La desinformación, por ejemplo, que puede llevar a que una persona confíe en los poderes curativos de un alga para superar un cáncer, como compartió una paciente en un foro de la fundación que lidera esta psicooncóloga, o la presión por compararse con otras personas que están pasando por una enfermedad similar son totalmente contraproducentes para tratarla y superarla. Estapé cree que esta es la parte negativa de las redes. Desde su equipo, promueven que los pacientes hablen e interactúen entre ellos para generar redes de apoyo a través de terapias de grupo, charlas o chats virtuales, pero siempre orientándoles a que la gestión emocional de su enfermedad es única e irrepetible, diferente a todas las demás. “A veces las personas que se exponen más no son las más representativas, es decir, solo se representan a sí mismas, pero lo que promueven puede ser la frustración, porque algunos pacientes sienten que no consiguen ser igual de positivos que lo que muestran algunas de estas personas en sus redes”, analiza la doctora. “Muchos vienen a consulta preguntando si lo están haciendo bien, como si hubiera una manera de enfocar bien una situación así”.
Tania Estapé, psicooncóloga: "Una cosa muy negativa de las redes en estos momentos es que se difunde información sobre cosas muy poco recomendables"
“Estás hablando delante de una ventana donde hay 30, 40 o 50 mil personas que pueden verte, y debes tener cuidado con lo que dices y ser coherente”. Para Vanessa, no generalizar ha sido un mantra que ha intentado respetar en los 8 años que lleva en redes, y destaca que, en todo lo que tiene que ver con el cáncer —o cualquier otra enfermedad— no vale el café para todos. “Cada diagnóstico es diferente, cada persona es diferente y cada tratamiento es diferente; y aunque fuera muy parecido, cada cuerpo reacciona diferente”, clarifica. También reivindica que el cáncer hace que todo se remueva, “que es una putada lo que nos ha caído, pero tenemos la gran suerte de poder luchar por la vida” y de poner las cosas en otro lugar. Eso es lo que aprendes cuando el mundo se para por un diagnóstico de cáncer, según ella: que el aquí y ahora no vuelve, que hay que vivir intensamente. Un punto de reflexión que a menudo tiene que volver a releer cuando el frenetismo del día a día la saca del presente y que intenta compartir también en sus redes, para que tanto sufrimiento no haya sido en vano. “No es un aprendizaje que sea eterno porque el ritmo de vida que llevamos te lleva por otro camino, pero tú misma necesitas volver atrás, coger distancia, resituarte y darle valor a lo que realmente se lo merece”.