La historia que el periodista Robert Kolker explica a Los chicos de Hidden Valley Road (Periscopi en catalán, Sexto Piso en castellano, 2022) es una de aquellas aparentemente increíble. Y, pese a todo, es muy real. Mimi y Don Galvin, un matrimonio asentado en Colorado, en los Estados Unidos, durante las décadas de los 50, 60 y 70 tuvieron doce hijos. Seis de ellos acabarían sufriendo esquizofrenia a lo largo de su vida. El libro, escrito como si fuera una novela o el relato de una saga familiar, se adentra en el proceso de desarrollo y descubrimiento de las múltiples afectaciones, en cómo estas alteraron el funcionamiento familiar y en los esfuerzos del matrimonio para sobrevivir a los casos y ocultarlos a su comunidad. También quiere ser, sin embargo, un retrato de cómo ha evolucionado – a mejor– la detección y el tratamiento de las enfermedades mentales. Y una ventana a una afección fascinante y todavía con mucho por investigar: la esquizofrenia.
🐶 Por qué el escritor Max Besora querría ser un perro
El libro ilustra que durante muchos años la familia Galvin tuvo dificultades para compartir que les estaba afectando la enfermedad. ¿Cuándo los conociste, costó que te lo explicaran todo?
Dos de las hermanas estaban muy interesadas en hacerlo. Habían estado reflexionando durante mucho años cuál era la mejor manera de explicar al mundo la historia de la familia. Primero habían pensado en escribirla ellas mismas, pero se dieron cuenta de que sería muy difícil el proceso de entrevistar a su propia madre y al resto de los hermanos. Así que finalmente decidieron que querían a un periodista independiente que las ayudara. Descubrí que no sólo les parecía bien, sino que yo también empecé a ver una oportunidad única para hablar de enfermedades mentales y de hacerlo como si se tratara de una ficción sobre una saga familiar.
Vi una oportunidad única para hablar de enfermedades mentales y de hacerlo como si se tratara de una ficción sobre una saga familiar
¿La reticencia a explicarlo era, pues, sobre todo de los padres?
Durante muchos años, la madre de la familia no tenía ningún interés por hablar con nadie, quería mantenerlo casi en secreto. Ha sido cuestión de suerte que cuando ella me conoció se habían enterado de una información sobre su genética que lo había hecho sentir bien. Para ella era una prueba que la gente se equivocaba culpándola de la enfermedad.
Claro, porque durante los 60 y 70, el pensamiento psiquiátrico dominante pensaba que la esquizofrenia era responsabilidad sobre todo de la madre del enfermo.
Si buscas lo puedes ver en todas partes: en artefactos culturales de los 50, 60, 70... A las madres se las culpaba de todo, no sólo de la esquizofrenia. Por ejemplo en la película Psycho, es la madre la que crea al asesino. Y en tiempos en que la homosexualidad también se consideraba una enfermedad, se culpaba a la madre. En el autismo también. Era una cosa que la comunidad médica había decidido sin pruebas. Es un error terrible que tuvo consecuencias para esta familia porque sabían que si llevaban a sus hijos al médico había una posibilidad importante que estos sospecharan de ellos. Y aquel estigma los condujo a la sombra.
Del libro también se extrae la sensación de que los Galvin eran una familia que se preocupaba mucho por la imagen que proyectaban puertas afuera y que quería parecer perfecto.
Se puede ver incluso en la foto de la portada del libro, que les interesaban mucho las apariencias y eso tuvo mucho que ver con su decisión de ser tan recelosos. Incluso uno de los hermanos, Michael, me dijo que creía que eso había hecho que todo fuera peor. El perfeccionismo de la familia hacía que no pudieras hablar de nada negativo, y él cree que eso era supresivo.
¿Estaba la voluntad, en el libro, de enseñar como el tratamiento de las enfermedades mentales ha cambiado durante las últimas décadas?
Sí, eso era un reto mayúsculo porque es un tema sobre el cual hay mucho material y muchas formas de abordarlo. Tuve que empezar por el principio y llegué al debate de 'naturaleza' contra 'entorno', como una forma de mantener la historia y que nos ayudara a entender por qué la familia fue tan importante para los investigadores durante tanto tiempo. Durante muchos años había dos campos de pensamiento: para uno la esquizofrenia era una condición genética, para el otro era culpa de los padres o del entorno. Y nunca dialogaban entre ellos. Finalmente, en los años ochenta la tecnología ya había avanzado suficiente para estudiar los genes y familias como los Galvin se convirtieron en un material precioso para los investigadores.
Durante muchos años había dos campos de pensamiento: para uno la esquizofrenia era una condición genética, para el otro era culpa de los padres o del entorno
La familia contribuyó al estudio científico de la esquizofrenia, quieres decir.
Sí, me pasé mucho tiempo intentando determinar cuál había estado su impacto porque es verdad que la esquizofrenia no ha sido cuidada. No podemos decir que la cuidaron ni tampoco permitieron que se descodificara completamente gracias a ellos, no es como si fueran la Piedra de Rosetta de la enfermedad. Pero sí que ofrecieron una ventana importante a fin de que los investigadores estudiaran los genes y para probar que había una base genética de la enfermedad. Eso implica acercarse a entender cuál es la vulnerabilidad genética y cuál es el efecto sobre el cerebro. Ahora podemos trabajar en maneras de hacer los cerebros más resistentes a medida que se desarrollan.
En el libro dices que la esquizofrenia es una 'enfermedad de teorías'.
Hay un historiador que utilizó esta expresión hablando conmigo. Ha habido tantas... ¡Docenas! Hay gente que ha dicho que la provocaba una infección bacteriana, la arena de gato, la pobreza, vivir en zonas urbanas, los déficits nutricionales... Y cuando los hermanos Galvin estaban enfermos, navegaron por todas estas teorías. Hicieron tests en el agua de su casa, empezaron a tomar una dieta estricta de vitaminas... Todo el mundo buscaba una respuesta de algún tipo.
También explicas que una de las cosas más difíciles de la esquizofrenia son las consecuencias para las personas del entorno del enfermo.
Es un cambio tan grande de personalidad que la gente que te rodea y que te ama lo experimenta como una muerte, como si la persona que conocieran se hubiera marchado y hubiera una nueva. Y eso significa que es muy traumático amar a alguien o estar cerca de alguien que lo esté sufriendo. Es diferente que alguien que sufra un cáncer o una enfermedad con la que sientes que todavía es la misma persona.
Es un cambio tan grande de personalidad que la gente que te rodea y que te ama lo experimenta como una muerte
En la esquizofrenia llega un punto en que, como afirmas en el libro, la medicación es igual de perjudicial que la enfermedad.
Sí, lo que me sorprendió más es que no ha habido ninguna gran innovación en lo referente a la medicación durante los últimos 50 años. Más o menos se receta la misma medicación que había entonces. Pensaba que la nuestra era una época de milagros en términos de psiquiatría biológica y lo es con respecto a la depresión y la bipolaridad, pero para la esquizofrenia no ha habido nada de nuevo durante mucho tiempo. Y estos medicamentos tienen muchos efectos secundarios. Cualquier persona con una enfermedad mental severa está muy debilitada por la medicación.
¿Crees que hoy día todavía hay una fascinación con la enfermedad?
Sí, creo que le damos muchas vueltas a esta enfermedad. La vemos siempre en las películas y es a menudo una versión de Hollywood de la enfermedad, que la presenta como una cuestión de personalidad múltiple, cosa que es completamente errónea. Por otra parte, a veces pensamos en las personas con enfermedades mentales graves como individuos que tienen una percepción especial de nuestro mundo o que tienen poderes místicos o maneras de entender que son más profundas que el resto. Y eso, la mayoría a veces, simplemente no es así. Pero eso demuestra que sabemos todavía muy poco sobre cómo funciona el cerebro o la mente y también demuestra cómo la esquizofrenia no es una enfermedad 'real', como la Covid-19, que la puedes estudiar en un tubo de ensayo. Es una categoría, una palabra con la cual describimos una serie de síntomas. Por ese es fácil proyectar nuestros miedos y nuestras fantasías en ella, o mitificarla, porque es muy misteriosa.
Es fácil proyectar nuestros miedos y nuestras fantasías en la esquizofrenia o mitificarla, porque es muy misteriosa
Después de la investigación que has tenido que hacer para el libro, ¿cómo crees que será el futuro de la enfermedad?
Creo que la idea de la intervención precoz es muy prometedora no sólo porque eso ayudaría a la gente sino también porque puede contribuir a eliminar el estigma. Si animamos a todo el mundo a compartir las dificultades y a pedir ayuda, eso ya es una situación totalmente diferente de la de los Galvin. En el futuro, la palabra esquizofrenia perderá su poder porque empezaremos a entender científicamente que lo que hoy entendemos como esquizofrenia son en realidad tres o cuatro enfermedades diferentes que tienen muchas diferencias y que necesitan tratamientos también diferentes. Hace siglos creíamos que la fiebre era una enfermedad y hoy sabemos que es un síntoma. Con las enfermedades mentales graves podría ser lo mismo: la esquizofrenia podría ser simplemente la consecuencia de alguna cosa anormal que pase en nuestro cerebro.
¿Crees que la publicación del libro puede contribuir a cambiar la manera en que nos acercamos a la esquizofrenia o a las enfermedades mentales en general?
Es muy alentador ver cómo en las dos últimas generaciones la actitud hacia el autismo, la ansiedad y la depresión han cambiado. Creo que vamos en esta dirección con respecto a la esquizofrenia. Una de las motivaciones para la familia a la hora de hablar era esta. Y espero que el libro pueda ayudar en este sentido.