"La ELA es muy complicada, sus consecuencias y las limitaciones que genera, pero siento que quizás es peor la sensación de soledad, es una sensación muy triste", asegura Juan Carlos Unzué, que lucha por visibilizar esta enfermedad desde que se le diagnosticó en 2020. El exfutbolista y exentrenador ha asistido este lunes al Festival de Málaga, muy probablemente el certamen más importante de cine estatal, para participar del estreno del documental Unzué. El último equipo de Juancar ha sido dirigido por los periodistas Xavi Torres, Santi Padró y Jesús Muñoz.
Ganas de hacer ruido
Juan Carlos Unzúe confiesa que lo que le motivó a aceptar la propuesta de rodar un documental sobre su experiencia con la enfermedad fue, justamente, "hacer ruido para que la ELA fuera un poco más conocida". Objetivo que argumenta con cifras, indicando que los 4.000 afectados de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España han cumplido con sus "obligaciones", pero al recibir el diagnóstico comparten esa sensación de soledad y de que la sociedad, muy especialmente la clase dirigente, se "olvidan" de ellos. "Entre todos estamos consiguiendo que los políticos estén más concienciados y conozcan lo que es la ELA. Espero que esto sea suficiente para darnos la posibilidad de, antes de morir dignamente, vivir dignamente durante el proceso de la enfermedad", subraya.
Si le ponemos azúcar a esta historia tan dura, vamos a engañarnos a nosotros mismos, aunque tenemos que tratar los temas con humanidad
En el documental se hace un seguimiento de todas las reuniones y conversaciones con dirigentes del Barça y del Manchester City para organizar un partido de fútbol que se jugó en el Camp Nou el 24 de agosto del 2022 y que logró una recaudación de 4,3 millones de euros destinados a la investigación de la ELA. En paralelo, Unzué abre las puertas de su casa y muestra la evolución de su enfermedad. Rodar el documental también significó invadir su intimidad. Pero Juan Carlos Unzúe no se esconde y el film lo muestra en situaciones tan cotidianas como comiendo en su casa, duchándose o haciendo bicicleta estática tarareando Eso que tú me das de los Jarabe de Palo de Pau Donés. "Le dije a Xavi que no teníamos que esconder nada, y que había que enseñar la cruda realidad y las limitaciones que te genera la enfermedad". El director del largometraje, Xavi Torres, lo corrobora: "Si le ponemos azúcar a esta historia tan dura, vamos a engañarnos a nosotros mismos, aunque tenemos que tratar los temas con humanidad".
Qué es sentirse feliz?
Unzué no pierde en ningún momento la sonrisa y cuando se le pregunta si no sufre bajones de ánimo, asegura que, "hasta ahora no ha llegado ese día. Y cuando llegue, ya lo gestionaré". "Siento que esta sonrisa que tengo es la que he tenido toda la vida. He tenido una infancia feliz, he sido una persona desde muy joven activa y positiva, y eso ha generado que pueda tener esta sonrisa durante más tiempo", destaca. Admite que en momentos de su vida esa sonrisa "se ha convertido en las cejas bajadas, en enfado" y en decepción y frustración consigo mismo, con su trabajo o con sus entrenadores, pero esos momentos son los que le han "hecho también crecer" y ser la persona que es. "Voy a tratar de mantener siempre esta sonrisa. Si la mantengo, el primer beneficiado voy a ser yo, y como consecuencia las personas a las que más quiero, las que están pendientes de mí dándome todo el cariño y respeto. Trataré de encontrar motivaciones para mantener la sonrisa, a poder ser hasta el último día", asegura. "Cuando María, su mujer, tiene un mal día, le mete una charlita de las suyas, le cambia el humor y a correr", revela Xavi Torres.
Hasta ahora no ha llegado el día en el que he perdido la sonrisa. Y cuando llegue, ya lo gestionaré
El único momento del documental en el que Unzué se emociona es al contemplar las gradas del Camp Nou repletas con 91.000 espectadores en el partido amistoso entre el Barcelona y el Manchester City. "¿Qué es sentirse feliz? Es lo que sentí en ese momento, ver cómo habían respondido los dos clubes. La amistad hizo posible que ese partido se llevase adelante y 91.000 personas pusieron su granito de arena", relata. "Eso me hace sentirme muy bien", añade, "porque le da sentido a mi vida. Desde mi posición puedo ayudar para que se vean beneficiados todos mis compañeros de enfermedad. Sé que tengo esa posibilidad y la tengo que aprovechar".
Desde mi posición puedo ayudar para que se vean beneficiados todos mis compañeros de enfermedad. Sé que tengo esa posibilidad y la tengo que aprovechar
Unzué quiere advertir a la gente que irá a ver el documental que no es un drama, pese a los momentos emotivos y duros, ya que también tiene muchos instantes de sonrisas y alegría. El documental transmite que "a pesar de las limitaciones que nos genera la ELA a los que estamos enfermos, la vida merece la pena vivirla y disfrutarla".