"23 y Yo"

Esta semana ha saltado a las noticias del mundo científico que una compañía llamada 23andMe (23 y Yo), dedicada a los análisis genéticos por internet, se ha declarado en quiebra y busca comprador. Es probable que muchos de vosotros no conozcáis esta compañía, pero la noticia es muy importante porque, en estos momentos, 23andMe tiene más de 15 millones de perfiles genéticos y datos personales que tienen un valor incalculable para las personas que han proporcionado su muestra biológica. Os lo resumo rápidamente, con un poco de contexto, para comprender la noticia mejor.

En el año 1998, dos estudiantes universitarios, inteligentes y ambiciosos, se conocieron en Stanford. Uno de ellos es un informático listo y espabilado, la otra es una genetista que es muy consciente que la investigación del Proyecto Genoma Humano dará un gran impulso a comprender por qué somos como somos, es decir, para estudiar la relación entre las mutaciones y variantes genéticas que hemos heredado de nuestros progenitores y las características físicas, de comportamiento, fisiológicas que mostramos o desarrollaremos. Al final del siglo XXI se casan. El informático es Sergey Brin, uno de los cofundadores de Google. Ella es Anne Wojcicki, que en el 2006 cofundó una compañía de análisis genéticos anunciada y accesible por internet en California. Esta es la primera y más importando de una larga hilera de compañías que, de forma global y a todo el mundo, se ofrecen por internet a "averiguar" nuestras intimidades genéticas directamente al consumidor, es decir, nosotros, sin pasar por ningún estudio médico ni contar con apoyo ni asesoría genética para comprender qué quiere decir exactamente que tengamos una A en lugar de una G en una determinada posición de nuestro ADN. El nombre de la compañía, 23andMe, es fácil de recordar y muy simbólico, ya que los humanos tenemos 23 parejas de cromosomas, y de cada pareja, un cromosoma procede de la madre y el otro del padre, por lo tanto, genéticamente somos el conjunto de información heredada en estas 23 parejas cromosómicas. Y, evidentemente, vista la relación personal entre los dos, 23andMe ha sido una compañía que fue la mejor posicionada en las búsquedas sobre tests genéticos cuando se hacía la búsqueda en el mejor buscador y el más extendido por todo el mundo, Google; al menos mientras permanecieron casados. Cuando se divorciaron, ahora hace una década, el control y el uso de los datos genéticos almacenados estuvo encima de la mesa.

Nuestra información genética es ÍNTIMA, porque nuestro DNA es nuestro manual de instrucciones

La compañía 23andMe pedía un cuestionario muy completo de los hábitos diarios, de la dieta, del ejercicio, de los estudios, de las enfermedades que han sufrido nuestros familiares y nosotros, y por un precio muy módico (casi no cubría gastos), enviando una muestra de saliva y bajo el paraguas de "ciencia recreacional", analizaba si aquella persona donante tenía una variante genética u otra, por ejemplo, para determinar el color azul de los ojos o la espesura de la cera del oído, pero también si se era portador de algunas mutaciones genéticas más relevantes para la salud. A medida que la investigación en genética humana creció exponencialmente con la publicación del Genoma Humano, y se iban descubriendo nuevas asociaciones entre variantes genéticas y características personales, la compañía iba añadiendo sitios a secuenciar, incluyendo también algunas de las enfermedades que a la gente de los Estados Unidos le preocupaban más. Aunque la gente raramente llega a la letra pequeña del final de la página, hay que decir que, cuando se envía la muestra de saliva a estas compañías, el uso de la muestra y del resultado del perfil genético suele pertenecer a la compañía, que podía hacer el uso que creyera conveniente, por ejemplo, vender los datos a uno tercero. Como algunos estados americanos tienen leyes explícitas de protección de datos, esta letra pequeña indica que, si no se desea este segundo uso de la información genética, se puede pedir destruir la muestra o el perfil. Sin embargo, si no se dice nada, la compañía es usufructuaria y propietaria. Y claro está, tenéis que pensar que los datos genéticos son MUY SENSIBLES, nuestra información genética es ÍNTIMA, porque nuestro DNA es nuestro manual de instrucciones. Todavía más, no es nuestro, porque hemos heredado la mitad de cada progenitor y transmitiremos la mitad a cada hijo o hija, y lo compartimos con hermanos, abuelos, primos...; por lo tanto, a través de nosotros, se tiene la información de nuestro núcleo familiar.

Recordad que recogen una gran cantidad de datos personales, además de los genéticos. La compañía participó con sus millones de datos en algunos estudios de investigación que le interesaban particularmente a algunas otras empresas, como por ejemplo, para establecer asociaciones genéticas entre las variantes en el DNA y el nivel de estudios académicos, es decir, si se puede predecir nuestro éxito en los estudios mediante el análisis de nuestro DNA; y otros, relacionados con la susceptibilidad de sufrir COVID persistente, o desarrollar enfermedades neurodegenerativas.

En todo caso, 23andme ofrecía tests de diagnóstico genético que no tenían validez clínica. Es decir, te podían decir que eras portador de una mutación que incrementa el riesgo de desarrollar cáncer de mama, o de tener un accidente cardiovascular, pero sin validez y sin comprobación posterior. Sin ninguna persona especialista, médicos o genetistas que pudieran explicar qué quería decir realmente aquella variante genética y qué impacto puede tener realmente sobre nuestra salud. Hubo mucha gente que tomaron decisiones erróneas sobre su salud basándose en un informe que era un "juego de aciertos". Así que, ya hace unos años, la FDA (Food and Drug Administration), de los Estados Unidos, les retiraron la licencia para hacer este tipo de tests. Al cabo de un tiempo, resolvieron que se podían reanudar algunos de los análisis, pero no todos. La compañía creció haciendo análisis de ancestralidad, es decir, para determinar si tenías un porcentaje de DNA neandertal o no, o si una parte de tu DNA procedía de China, de Sicilia o de alguna zona de África. Datos que pueden ser muy curiosos, pero que, al fin y al cabo, no son tan importantes, porque todos tenemos ancestros y nuestro DNA es uno quebradizo de fragmentos de DNA de nuestros antepasados.

A finales de 2023, la compañía recibió un golpe muy duro, cuando sufrió un ataque informático que expuso los datos genéticos de muchos de sus 15 millones de perfiles genéticos con los datos personales y el nombre de consumidores concretos. Hace un año, las acciones de la empresa presentaban valores muy bajos, porque, una vez se ha hecho un análisis de este estilo, ya no hay que volver a hacértelo, por lo tanto, el número de usuarios potenciales decrece. Y ahora, ya en el año 2025, se vende al mejor postor, de forma que los consumidores donantes de DNA ya perderán el control de todos estos datos genéticos y personales tan íntimos, y que pueden afectar a la hora de pedir un seguro médico o un determinado trabajo. La preocupación por el uso que se puede hacer de estos datos es real en muchos científicos norteamericanos (de donde son la mayoría de los perfiles genéticos, a pesar de ser una actividad ofrecida globalmente). Tanto es así, que el fiscal general de California ha emitido un bando dando instrucciones precisas para todos los usuarios de 23andme que quieran borrar sus datos genéticos de los archivos, antes de que sean comprados de forma definitiva. Y desde Europa, nos lo miramos entre el escepticismo y la preocupación, como podéis leer en otros artículos actuales.

Claramente, tenemos que extraer conclusiones, porque hay muchos tipos de empresas, hospitales y centros que ofrecen diferentes tests genéticos. Hace falta una regulación firme que permita el control de los datos genéticos de los usuarios. Además, los análisis genéticos tienen que ir siempre acompañados de consejo genético y clínico. No tenemos que tener miedo de un buen análisis genético siempre que esté justificado y sea serio, pero recordad que, si un servicio de análisis genético es barato, atractivo y parece un juego, es porque el negocio somos nosotros y nuestros datos, y no, no son un juego.