Yo fui un imbécil. Y eso sucedió antes de que naciera mi hijo Marc, con dos enfermedades de las llamadas raras. Las llaman raras o minoritarias por la poca cantidad de gente que las sufre y, por lo tanto, lo frugales que son para las empresas farmacéuticas, que buscan réditos como cualquier otra empresa. Las enfermedades que sufría mi hijo eran neurológicas. Se trataba del síndrome de Ondine y del síndrome de Highsprung, y la suma de los dos lo convirtieron en un discapacitado del 67% por la dependencia que tenía de las personas que lo rodeaban, y de las máquinas que lo mantenían vivo cuando dormía por su incapacidad de respirar cuando estaba inconsciente. Marc murió hace dos años a la edad de 10 años por culpa de una bacteria que lo invadió en su penúltimo ingreso hospitalario. La Clostridium difficile vive fabulosamente bien en las UCI por la cantidad de posibles portadores que tiene a su disposición.

Marc habría podido ser un brillante estudiante universitario y tener unas fantásticas vidas sentimentales a pesar de sus enfermedades minoritarias si no llega a ser por una torpe operación de reconstrucción de colon que le hicieron a la edad de ocho meses en el Hospital Sant Joan de Déu. Le cortaron el esfínter por error, y el peor de los errores fue escondérselo a la familia. Si la vida de mi hijo ya era complicada, convertirlo en un incontinente crónico no solo le complicó la vida, sino que le produjo tantos años colaterales que, aquel niño que habría podido erigirse en un brillante universitario, acabó convertido en un alumno de un centro de educación especial.

Y como la vida es como un tablero de casino, en uno de sus ingresos como consecuencia de una enterocolitis, le tocó la casilla de la maldita bacteria y murió por una sepsis cinco días después. Ya lo dice el dicho: "Explícale tus planes a Dios para que se ría un rato".

Vuelvo al inicio del artículo y me reitero en la declaración: yo fui un imbécil. Y es que antes de ser padre de Marc, utilicé un tipo de vocabulario para insultar que decía más de mí que de la persona a la cual iba dirigida la palabra subnormal.

Reformar un texto constitucional queda muy bien, pero es papel mojado si no cambian los males de la sociedad

Hasta la semana pasada, mi hijo era considerado por el artículo 49 de la Constitución como un disminuido físico. Por una voluntad casi trascendente, la tercera desde que fue aprobada la Carta Magna en referéndum el año 1978, el PP y el PSOE decidieron cambiar la consideración de "disminuido físico" por la de "persona con discapacidad". Una reforma votada por todos los grupos menos por Vox y su miedo a dejar la puerta abierta a futuras reformas constitucionales. Retocar la chapa y la pintura de un coche viejo a menudo disimula el estado del motor.

El nuevo artículo 49 dice: "Las personas con discapacidad son titulares de los derechos y deberes previstos en este Título en condiciones de libertad e igualdad real y efectiva, sin que pueda producirse discriminación". Ya lo veremos.

Yo hice el cambio mental cuando sufrí una tragedia. Bueno, reconozco que en los días posteriores al nacimiento de mi hijo lo consideré una tragedia, pero la vida con Marc, su amor por la existencia, su inteligencia emocional, su valentía, su generosidad torrencial me convirtieron en una persona altamente privilegiada. Tanto que la verdadera tragedia fue su inesperada muerte cuando habíamos hecho tantos planes para el verano que llegaba, que, por lo visto, enojaron a Dios.

Personas con discapacidad hay de muchos tipos, pero se podrían dividir en dos grandes grupos que de vez en cuando se interrelacionan. Las personas con discapacidad física y las que sufren discapacidad cognitiva. Reformar un texto constitucional queda muy bien, pero es papel mojado si no cambian los males de la sociedad. Por ejemplo, el urbanismo en las ciudades que hace de sus calles verdaderas pistas americanas para este grupo de personas con discapacidad. Quien haya hecho la mili ya me entenderá.

Pero los laberintos no solo son urbanísticos. A menudo se habla de mezclar a los alumnos de escuelas de enseñanza "normal", con alumnos provenientes de las escuelas de enseñanza especial. Una entelequia. En una sociedad educada a no aceptar todo aquello que no se adapta a los cánones occidentales de la belleza, muchos de estos niños y niñas provenientes de escuelas especiales son "feos" para las postales de grupo. Si la mente humana es modelable, hay mucho trabajo por hacer para no convertir las escuelas en verdaderos centros de segregación. Las escuelas de educación especial son necesarias, pero tienen que dejar de tener aquel aire de parking para niños neurológicamente complicados. Con un poco más de individualidad educativa, hay niños que sorprenderían por sus capacidades no descubiertas.

Cuando uno tilda, en un ataque de imbecilidad, de subnormal a otra persona, tendríamos que pensar en la relatividad de la palabra normal. Pensemos, si no, en la cantidad de genocidas que, cuando eran pequeños, formaban parte del grupo de las personas consideradas "normales". Uno de ellos, el del bigotillo del tipo cepillo de dientes, habría enviado a mi hijo a la cámara de gas por no ser normal, sin saber que Marc fue un maestro para todo aquel que lo quiso conocer.