Esta semana pasada recibimos la noticia de que en California acababan de detener a un hombre de 70 años como violador de 50 mujeres y asesino de 12 entre 1976 y 1986. Lo más relevante de esta historia es que se ha solucionado lo que se denomina un caso frío (sin resolver desde hacía más de 40 años) gracias a la comparación del perfil de ADN del criminal que se había aislado de las víctimas, con los perfiles genéticos de una web abierta GEDmatch, que sirve para buscar parientes lejanos, saber quiénes son tus ancestros y establecer genealogías, nada que ver con los bancos de datos genéticos de la policía.

Aunque podéis encontrar la noticia en muchos diarios, lo que me interesa más del caso es destacar por qué más de uno y más de dos han levantado las cejas y fruncido la nariz ante este aparente triunfo de la genética forense. Las cuestiones éticas derivadas de esta historia nos tendrían que hacer reflexionar como sociedad, tal como se propone en el editorial de la revista Nature de esta semana. Solucionar un caso frío y, además, de un violador y asesino en serie siempre es noticia, pero expliquemos primero cómo se ha resuelto el caso y por qué ha levantado más revuelo de lo que es habitual. Tal como ya expliqué en otro artículo, analizando las secuencias de ADN, que son muy variables dentro del genoma humano, podemos establecer nuestro perfil genético, una especie de DNI que nos identifica. Todas las muestras biológicas de nuestro cuerpo (piel, sangre, semen, pelo, saliva, huesos...) contienen el mismo ADN y, por lo tanto, el mismo perfil genético. En los análisis forenses de identificación tiene que coincidir totalmente el perfil genético. Así, las muestras obtenidas en un crimen tienen que coincidir con las del perpetrador del crimen. Por eso, los laboratorios forenses de los departamentos de policía de todo el mundo establecen perfiles genéticos de las muestras obtenidas, guardándolas en sus bancos de datos, y después pueden compararlas con las de los sospechosos y así identificarlos. El caso es que a pesar de ser una aproximación muy potente, tiene la desventaja de que se tiene que poder comparar con otro perfil. Si el perfil que obtenemos en el crimen no coincide con ninguna muestra de los sospechosos ni con ningún perfil genético que tengamos en el banco de datos, no podemos saber de qué persona se trata. Es lo que pasó en este caso concreto. No había ninguna coincidencia ni con los bancos de perfiles genéticos de la policía del estado, ni tampoco del FBI.

Con la popularización de la genética y el abaratamiento de los costes de los análisis de ADN, han proliferado un montón de empresas que, por un módico precio, se ofrecen a hacer análisis genéticos de todo tipo

Cuando no hay una identificación directa, se puede hacer otro tipo de análisis basado en el parentesco genético. Como también expliqué en otro artículo, nuestro ADN procede mitad de nuestro padre y mitad de nuestra madre, lo transmitimos a nuestros hijos (50%), y lo compartimos con hermanos, primos y otros parientes con diferentes grados. Otra manera de resolver un caso como este es buscar en los perfiles genéticos de los bancos de datos forenses con un algoritmo que te permite calcular parentesco genético. Es decir, no se pide identificación total, sino compartir una buena parte del perfil genético. Hay que decir que esta estrategia ya se ha utilizado otras veces con éxito, el primer caso que se resolvió fue en el Reino Unido, el año 2002, donde un violador y asesino fue identificado gracias al hecho de que el perfil genético de su sobrino de 14 años (que ni siquiera estaba vivo cuando se cometió el crimen) estaba en el banco de perfiles genéticos de la policía, ya que había cometido varios delitos. En España también recientemente se resolvió el caso de la violación y asesinato de Eva María Blanco utilizando técnicas de descripción física y también de parentesco genético. En este caso que nos ocupa en California también se hizo este tipo de aproximación pero no se encontró ningún perfil genético compatible con un pariente. A falta de otras pistas, el caso quedó sin resolver. Hay que remarcar aquí que este tipo de comparación de perfiles se hace sobre datos genéticos que ya tiene la policía previamente porque el donador ha cometido delito, se ha visto implicado o se le han pedido directamente. Por lo tanto, el donador del perfil genético es consciente del uso que se dará a su ADN.

En este caso, sin embargo, la situación es muy diferente. Con la popularización de la genética y el abaratamiento de los costes de los análisis de ADN, han proliferado un montón de empresas que, por un módico precio, se ofrecen a hacer análisis genéticos de todo tipo, desde análisis de paternidad "por curiosidad" o predecir el riesgo de qué enfermedades podemos sufrir o transmitir a nuestros hijos, a decirnos qué dieta tenemos que seguir y predecir cuáles serán los deportes que según nuestro ADN practicaremos con más éxito. Dentro de los tests con más éxito, encontramos los "tests de ancestralidad", muy populares en los Estados Unidos, donde ha habido mucha inmigración y la gente ha perdido contacto con familiares lejanos y pueden desconocer la procedencia de sus ancestros. Hay empresas que tienen millones de perfiles genéticos (por ejemplo, 23andMe tiene 5 millones de usuarios, y Ancestry.com tiene más de 10 millones) en su banco de datos. Aunque se pide específicamente si se quieren guardar los datos en privado o en abierto (para que las consulte cualquier otro cliente), la redacción del consentimiento es lo bastante vaga para dejar la puerta abierta a que los datos puedan ser utilizados en proyectos de investigación o usadas por terceros (¿empresas, gobierno, policía...?). Incluso, algunas de estas empresas dejan los datos abiertos al público y todo el mundo puede consultarlas, y aquí ya podemos empezar a ver que los datos, tanto públicos como privados, pueden estar al alcance de mucha gente. En este caso, la policía creó un perfil falso con los datos del perfil genético del criminal desconocido, y las dejaron en abierto en la web GEDmatch, esperando que pudiera coincidir con algún otro perfil genético de una persona en la busca de parientes... ¡y bingo! Encontraron no sólo el perfil de una persona que compartía una buena parte de su ADN con el criminal, sino también el pedigrí familiar en el cual, por razones de edad y grado de parentesco, identificaron al sospechoso, quien posteriormente se demostró fehacientemente que era el culpable de aquellos horribles crímenes. Dangerous liaisons... y aquí viene el quid de la cuestión, ¿es ético usar el material genético de una persona para un objetivo para el cual no ha dado expresamente el consentimiento? Se puede aducir que los crímenes eran tan graves que el fin justifica los medios, pero igualmente hay que reflexionar. Recordemos que nuestro ADN no es exclusivamente nuestro —no es como una huella digital que sólo nos identifica a nosostros— sino que lo compartimos con nuestra familia, y que mediante nuestro material genético se pueden dar datos que afectan a todos nuestros familiares, que quizás nunca habrían accedido a analizar su ADN.

¿Es ético usar el material genético de una persona para un objetivo para el cual no ha dado expresamente el consentimiento?

El consentimiento informado, sobre todo en datos genéticos, es una cuestión bioética muy relevante en investigación biomédica y que ha llevado a juicios que han hecho jurisprudencia. El año 2010 se resolvió una sentencia que acababa un litigio de más de 7 años, en favor del pueblo nativo indoamericano Hasupavai versus la Universidad de Arizona. En el corazón del Gran Cañón del Colorado vive un pequeño grupo de indios americanos que se consideran guardianes y herederos de las tierras del cañón. Son pocos y, como muchos de los indios nativos, viven aislados. La proporción de ciertas enfermedades, como la diabetes de adulto, es mucho más alta que en cualquier otra población del mundo, afectando al 45% de los hombres y al 50% de las mujeres. En los años noventa, investigadores de la Universidad de Arizona extrajeron sangre de la población para hacer estudios genéticos de susceptibilidad o riesgo a la diabetes, pero resulta que las muestras se usaron mayoritariamente para hacer estudios sobre la genética de la esquizofrenia, de consanguinidad y de migraciones humanas, estudios por los cuales no se había pedido explícitamente el consentimiento y que, de hecho, la población india no hubiera consentido hacer porque consideraban que los podría estigmatizar. Al obtener material genético, siempre se tiene que pedir el consentimiento informado, y tener presente el beneficio, nunca el perjuicio, de quien da la muestra con la buena voluntad de que el conocimiento avance.

Más que nunca antes, hoy en que los datos individuales pueden ser usados en beneficio de terceros con el total desconocimiento de los "donadores de datos", hay que debatir como sociedad hacia dónde queremos ir. Nuestros datos tendrían que ser usados en beneficio de todos. Sólo hay que recordar el escándalo generado por Cambridge Analytica con los datos de Facebook que se han utilizado para modificar la opinión de millones de americanos en las últimas elecciones presidenciales. Espero que no llegue el día en que tengamos que pagar por el derecho a la intimidad, porque sólo se lo podrían permitir los muy ricos y todos los otros nos convertiríamos en datos y números dentro de un Excel.