Con 344 votos a favor, la Ley ELA está a un paso de hacerse realidad dos años después. El Congreso de los Diputados ha aprobado hoy el texto consensuado por todos los partidos políticos y acordado con la fundación ConELA para “mejorar la calidad de vida y el acceso a servicios especializados” de las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad. La cámara baja remite ahora la iniciativa al Senado, que en las próximas semanas tendrá que sellarla para que se publique en el Boletín Oficial del Estado y entre en vigor. Era un día histórico y en los pasillos del Congreso se notaba. El pleno ha empezado a las once, más tarde de lo habitual, para dar tiempo a las asociaciones de pacientes a llegar y poder seguir el debate desde el hemiciclo y desde la Sala Constitucional. Entre ellos, el exportero del Barça Juan Carlos Unzué.

📝 Fumata blanca a la Ley ELA: PP, PSOE, Sumar y Junts pactan el texto y la desencallan meses después

 

La luz al final del túnel se empezó a avistar a mediados de septiembre con un acuerdo entre PP, PSOE, Sumar y Junts. Pero el camino no ha sido nada fácil. El precursor de la norma que se ha votado hoy es una proposición de ley que promovió Ciudadanos en la pasada legislatura y que fue admitida a trámite por unanimidad en marzo de 2022. Sin embargo, el plazo de enmiendas se fue prorrogando sucesivamente más de un año y la iniciativa acabó decayendo con la convocatoria electoral. Con la nueva legislatura, PP, Sumar y Junts, por separado, recuperaron la ley y, después de meses de negociaciones, llevaron las conversaciones a buen puerto.

Junts celebra una ley que “salvará vidas”

Una de las parlamentarias que ha liderado esta cuestión ha sido Pilar Calvo. La diputada de Junts ha reivindicado el “sueldo emocional” de todos los que han estado trabajando en esta ley y ha destacado el “compromiso” que adquirieron los juntaires en la pasada legislatura para “luchar por una Ley ELA”. Calvo ha destacado que el “punto estrella” de la norma será la atención domiciliaria especializada 24 horas en situaciones de gran dependencia, cosa que “salvará vidas”. “La ley hace historia, hace justicia, es solidaria y ha construido un puente que podrán atravesar los que sufren otras patologías de alta complejidad y curso irreversible que están en situación de gran dependencia”, ha proclamado. Ha celebrado un “día muy especial, que durará años”, pero ha lamentado que “no todo el mundo lo podrá celebrar” porque hay pacientes que han muerto esperando la aprobación de la norma.

ERC reclama a la Moncloa que la ley “no quede en papel mojado por falta de financiación”

En nombre de ERC, Salvador Duch ha puesto de relieve que todos los grupos parlamentarios “se hayan unido a favor de una ley esencial y de justicia social” en un “día por celebrar” y, aunque ha reconocido que la norma “llega tarde por culpa del politiqueo”, ha subrayado que “bien está lo que bien acaba”. El diputado republicano ha hecho un “ruego” al Gobierno para que la norma “no quede en papel mojado por falta de financiación” y ha enviado un mensaje implícito a Junts: “Cuando se votan presupuestos, también se votan presupuestos por leyes como esta. Y cuando se dice que no a los presupuestos aquí o en Catalunya, a veces leyes como esta quedan en un cajón”. Duch también ha agradecido el empuje de las entidades y asociaciones de ELA, ya que “sin su presión la ley no habría sido posible” y ha reivindicado el papel de todas las familias que “han luchado incansablemente por las personas con ELA resistiendo día a día y siendo un ejemplo viviente de la palabra solidaridad y el espíritu de lucha”.

Atención garantizada las 24 horas para los enfermos avanzados

¿Qué introduce la ley? Una de las principales mejoras es que los enfermos avanzados tendrán garantizada la atención 24 horas y podrán optar al bono social, ya que serán considerados electrodependientes y consumidores vulnerables. En segundo lugar, la ley garantiza un plazo máximo para la recepción de las prestaciones, agiliza los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia y estipula un procedimiento de urgencia para revisar el grado de discapacidad en el caso de estos pacientes. Además, a todos los efectos, se considerará que presentan una discapacidad en grado igual o superior al 33 por ciento las personas incluidas en el ámbito de aplicación de la norma.

Asimismo, contempla la mejora de la protección de los cuidadores de grandes dependientes que se hayan visto obligados a renunciar a su actividad laboral por hacerse cargo de estas personas, que serán consideradas colectivo de atención prioritaria para la política de empleo. La nueva ley también impulsa la capacitación y especialización de los profesionales sanitarios en enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible.

Otras posibles ayudas para las personas en situación de electrodependencia

Finalmente, el Gobierno tendrá que elaborar un estudio sobre la conveniencia de aprobar otras posibles ayudas para las personas en situación de electrodependencia. Por ejemplo, garantizar que no se les pueda suspender el suministro eléctrico, obligar a las compañías eléctricas a notificar (con la máxima antelación posible) los cortes programados e inevitables en el suministro, permitir el acceso a mayores bonificaciones en la tarifa eléctrica o poner a disposición dispositivos (como equipos electrógenos o sistemas de alimentación ininterrumpida) que garanticen el suministro en casos de cortes programados e inevitables o coyunturas imprevistas.

La ley pone otros deberes al Gobierno. El ejecutivo tendrá un año desde la entrada en vigor de la norma para incorporar un anexo con un listado de enfermedades y procesos a los que resultará aplicable la ley (como la distrofia muscular de Duchenne, la corea de Huntington o estadios avanzados de Alzheimer o Parkinson), para actualizar la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud en el ámbito de la rehabilitación para incorporar los servicios de fisioterapia que beneficien a pacientes de alta complejidad y curso irreversible y para integrar en el Instituto de Salud Carlos III una estructura que incluya programas de investigación en ELA para mejorar su diagnóstico y su tratamiento. Además, tendrá que homogeneizar (a través del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud) las ayudas por gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de los pacientes que sean derivados para recibir asistencia sanitaria a un centro o servicio del Sistema Nacional de Salud de otra comunidad autónoma distinta a la de su lugar de residencia.