Judith Coll y su madre, Anna Fontanilles, estaban pendientes de una llamada muy importante: la que daba luz verde a su trasplante de páncreas y riñón. Cuando la llamada llegó en dos horas se plantaron desde Girona al Hospital Germans Trias. Las dos se esperaban estar un tiempo en el hospital después de una operación tan grave como el que había vivido Judith. Por desgracia, varias complicaciones hicieron que en un mes y medio se tuviera que someter a nueve operaciones. Acabó sufriendo un ictus y ahora se encuentra ingresada en el Institut Guttmann desde hace seis meses, un periodo en que su madre no se ha separado de su lado. Sin embargo, viviendo tan lejos, Anna se encontró en una situación en qué muchos enfermos y familiares se han visto, preguntándose: ¿dónde dormiré?
"Estás aquí, no sabes qué tienes que hacer, los primeros días te dejan quedar, pero después tienes que salir, dormir en los asientos de aquí fuera", recuerda Anna, quien remarca que en aquel momento solo podía enfocarse en el bienestar de su hija. "Te ciegas, no buscas nada, no quieres nada, no ves nada. Estás allí en un asiento pensando que tendrías que encontrar alguna cosa, pero no puedes". En medio de esta vorágine de tratamientos y operaciones de su hija, Anna pidió a la familia que le trajeran el coche. "Llegué a dormir en mi coche durante dos semanas".
En situaciones como la de Anna, el Institut Guttmann trabaja codo con codo con la Fundació Jubert Figueras, dedicada a dar alojamiento a enfermos y familiares desplazados. Sin embargo, al principio Anna se mostró reticente, pero dio el paso y su vida cambió. "Es un alivio tan grande. Te da una paz, una tranquilidad que no te puedes imaginar," explica agradecida. Anna no ha estado sola, ya que su madre y la hermana la han acompañado en varios momentos. Además, se ha encontrado compartiendo piso con otros familiares con situaciones similares a la suya y con los cuales ha podido crear una red de apoyo.
El alivio de Anna también es económico, ella misma remarca: "Si tuviera que asumir los gastos de un hotel o de un apartamento, sería otro problema añadido. Tengo una hipoteca, los recibos siguen llegando. No quiero ni pensarlo". Ya hace seis meses que Anna vive en pisos de la fundación. Ha pasado por dos, concretamente, ya que al tener una plaza libre más cerca de Guttmann le propusieron el cambio. Todo este tiempo le empieza a pesar, pero este tipo de alojamientos están pensados por estancias cortas y largas. "Les decía que hace ya tanto tiempo que estoy aquí... y me dicen: lo que necesites", subraya emocionada.
Una negligencia médica y un tratamiento a mil kilómetros
Este tipo de alojamientos están por varios escenarios en que pacientes y familiares se tienen que desplazar más de 50 kilómetros para acceder al tratamiento que necesitan. Sean largas estancias, como el caso de Anna y Judith, o cortas y regulares. Una muestra de estos últimos casos, es la situación de Luis Velarde, originario de Oliva de Mérida (Extremadura) y llamado afectuosamente Willy, quien por culpa de una negligencia médica, ahora sufre tetraparesia espástica. "Estamos aquí por una negligencia médica que tuvo lugar en el Hospital de Badajoz durante una operación de sustitución de la válvula aorta del corazón", explica David Velarde, su hermano. La mala praxis médica no solo le provocó daños cerebrales, sino que se quedó sin la posibilidad de recibir un trasplante de corazón.
Luis estuvo dos meses y medio en coma, en ese tiempo su vida había cambiado radicalmente. Su hermano se volcó en cuerpo y alma a buscar el mejor tratamiento. "En Extremadura, tenemos pocos recursos con respecto a la sanidad. Si tenemos en un hospital allí de referencia de neuro-rehabilitación, pero tiene muchas carencias", lamenta el extremeño, que recuerda: "Me puse a investigar por internet como un loco. Buscando y buscando me topé con el Institut Guttmann". David lo tuvo muy claro y pidió al cirujano que había tratado a su hermano, que "buscara por todos los medios que lo trataran en Guttmann". De esta manera, la vida de la familia Velarde ha pasado a estar ligada a un hospital catalán a 1.000 kilómetros de su casa.
Las visitas de los Velarde a Guttmann son recurrentes. Por una parte, cada dos meses la familia se desplaza hasta Badalona para que Luis reciba un tratamiento al cual no puede acceder en Extremadura. Además, los profesionales del Institut Guttmann han intervenido y trabajado con Luis para tratar de mejorar su calidad de vida. "Dijeron que iban a intentar con mi hermano cosas que no están escritas en libros, ¿sabes? Estoy muy agradecido al equipo de traumatología, al doctor Vidal y a toda la institución," explica David.
Durante sus primeras estancias, la familia hizo un gran esfuerzo procurándose ellos mismos alojamientos de mayor o menor durada. Aparte del desgaste de buscar un lugar donde instalarse momentáneamente en un mercado muy tensionado, también había la vertiente económica. Desde Guttmann se les propuso a la familia que recurrieran a los alojamientos de la Fundación Jubert Figueres. Sin embargo, David lo rechazó: "Yo siempre me negaba, no quería ser una molestia. En un ingreso de mi hermano la Navidad de 2022, ya me dijeron: 'No queremos excusas, te quedas con la fundación'". Desde entonces, en las múltiples ocasiones que han tenido que venir a Catalunya han contado con la ayuda de la entidad. Como Anna, David destaca la tranquilidad de poder contar con un lugar para descansar en momentos así. Sin embargo, es posible que en un futuro próximo dejen de ser usuarios de la organización. "Estamos mentalizados de mudarnos a Catalunya por el bien de mi hermano. Sabemos que él está mucho mejor en Catalunya que en Extremadura, me sabe muy mal decirlo, pero allí hay muchas más carencias".
Las entidades que velan por el alojamiento de enfermos y familiares en Catalunya
La colaboración y comunicación constante entre la fundación y el Institut Guttmann es un elemento clave para que este servicio funcione. Àngels Hervàs, jefa de Trabajo Social Sanitario de Guttmann, apunta que el perfil de personas a las cuales se les ofrece este servicio son aquellas que no pueden asumir el coste económico de este tipo de estancias, sin embargo, cada vez más personas entran en este saco: "Cada vez nos llega más gente. La situación social del país dice mucho y esto no es una excepción". Además, Hervás destaca que en algunos casos la presencia de la familia es clave para el bienestar del paciente. "En daños cerebrales es muy importante acompañamiento de la familia. No es lo mismo una lesión medular que una persona que no tiene la capacidad de hablar", ejemplariza.
Paola Jubert, directora y fundadora de la Fundación Jubert Figueras, expone que actualmente la entidad gestiona 13 viviendas: 8 en Barcelona, 2 en Badalona, uno en l'Hospitalet, uno en Sabadell y uno en Girona. La entidad recibió el año pasado 527 solicitudes de varios centros y 207 no pudieron ser atendidas. "Actualmente, tenemos un gran déficit de habitaciones en Badalona y en l'Hospitalet (muchas familias que no podemos atender por falta de sitio) y, por lo tanto, nos proponemos crecer en estas dos poblaciones", detalla Jubert, quien remarca cuál es el objetivo final de la fundación: "A largo plazo, y cuando hayamos alcanzado la integración de políticas sociales y sanitarias, mirarnos en el modelo europeo, y que cada gran hospital cuente con un recurso de alojamiento para los familiares desplazados. Por lo tanto, aspiramos a desaparecer".
La Fundación Jubert Figueras no es la única del país al ofrecer este tipo de alojamientos. De hecho, esta entidad y las fundaciones Hospitalitat Mare de Déu de Lourdes, Josep Carreras contra la leucemia, Inés Arnaiz, Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia, y las asociaciones de Trasplantats Hepàtics de Catalunya y de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya trabajan conjuntamente para coordinar esfuerzos y encontrar el alojamiento más adecuado por cada caso. En total, durante el año 2024 entre todas estas organizaciones consiguieron más de 66.000 pernoctaciones a pacientes y familiares desplazados por motivos médicos a Barcelona y el entorno. Aunque durante el año pasado pudieron alojar a 838 personas, también tuvieron que rechazar 185 peticiones por falta de sitio. Las entidades alertan de que hacen falta más plazas para poder dar respuesta a todas a las personas que se encuentran en esta situación.