Para una buena parte de la población, sufrir la covid ha sido un hecho puntual, una infección con un principio y un final. Sin embargo, cinco años después del inicio de la pandemia que paró el mundo, el coronavirus no es un recuerdo para algunas personas, sino una realidad diaria. Los ciudadanos que sufren covid persistente se encuentran con un escenario plagado de preguntas y sin respuestas. "No podemos explicar al paciente por qué está así ni sabemos si se curará", ha declarado a la ACN la directora del programa de covid persistente de Can Ruti, Lourdes Mateu. La unidad fue pionera en el país y desde que abrió en junio de 2020 ha atendido a unos 2.000 casos. Solo el 7,6% se ha cuidado "y por eso es muy importante la investigación", ha remarcado Mateu.
La investigación avanza con paso firme y este mismo febrero arranca el ensayo clínico de un medicamento contra la covid persistente, los primeros resultados de los cuales se esperan para el 2026. Sin embargo, la doctora Mateu recuerda que "hay gente que está mal desde la primera infección de marzo de 2020 y queda claro que tenemos que seguir trabajando". La médico apunta que hay que centrar el esfuerzo asistencial en garantizar una mejor calidad de vida a los pacientes, acompañándolos desde una mirada pluridisciplinar.
Cinco años viviendo con la enfermedad
Uno de los primeros casos diagnosticados es el de Sílvia Soler, portavoz del colectivo de afectados de la covid persistente. Se infectó en marzo de 2020 y cinco años después sigue sufriendo brotes que "le han cambiado la vida". Soler convive con la disfonía, los problemas musculares, articulares e intestinales, así como episodios de fatiga que la dejan "fundida". Como ella, hay decenas de personas que años después de la pandemia siguen sufriendo los efectos de esta enfermedad. Mientras esperan la llegada de un tratamiento que les dé "la oportunidad de cuidarse", los afectados celebran que se haya abierto la puerta para que se les trate como pacientes crónicos complejos.
Sin embargo, muchos de los pacientes que sufren la enfermedad afirman sentirse "abandonados" por unas administraciones que "no quieren asumir su responsabilidad". Soler ha remarcado que miles de enfermos han tenido que dejar de trabajar y sobrevivir con "rentas ridículas" o seguir yendo al trabajo "sin salud para hacerlo". "Nos dijeron que nos quedáramos en casa porque nos curaríamos solos y cinco años después estamos enfermos", ha sentenciado.
A pesar de las críticas a las administraciones, los afectados valoran positivamente algunos avances legislativos para reconocer la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los que la sufren, como la Proposición No de Ley presentada por Sumar a iniciativa de los enfermos y aprobada en el Congreso, que abre la puerta a tratar a estos enfermos como pacientes crónicos complejos.
Vivir con la enfermedad y el estigma
Sílvia Soler ha afirmado que al malestar que le genera la enfermedad se le suma vivir con "el estigma" que arrastran a los enfermos, que equipara a lo que sufrían al inicio los portadores del VIH. "La gente se pensaba que solo por darte la mano o abrazarte te infectabas y con la covid pasa lo mismo. Cuando dices que eres covid persistente, la gente se separa", ha lamentado.
Los casos más graves
En las consultas de Can Ruti siguen llegando cada semana diez nuevas primeras visitas de casos graves de personas con covid persistente. Los casos más leves se quedan en asistencia primaria y no son derivados, sin embargo, la lista en el Hospital Germans Trias i Pujol es de unos seis meses.
Una de las primeras que entró es Lídia Gázquez. Se infectó en febrero de 2021, ahora hace cuatro años. Los peores años fueron los primeros, con unos dolores y una fatiga "sobrehumanas", totalmente invalidantes. Gázquez recuerda que el dolor articular y muscular de los primeros dos años fue "insoportable". Se levantaba y se iba a dormir con dolor y no había "ningún medicamento" que la ayudara. "No veía la salida". Los últimos años la situación ha cambiado, según ella misma ha explicado: "Ahora estoy muy bien, quedan algunas secuelas y estoy intentando acabar de hacer limpio".
Para Gázquez entrar en la unidad especializada de Can Ruti supuso abrir una puerta a la esperanza. "Fue importante estar en un lugar donde se nos escuchaba y se nos creía", ha expuesto, afirmando que fue un punto de inflexión.
Primer ensayo clínico de un medicamento
La doctora Mateu ha explicado a la ACN que hay pacientes en qué predomina la fatiga o dolor. Hay otros con afectación neurocognitiva, diarreas o fiebres, y hay pacientes con taquicardias. También hay que se han cuidado, pero que se han visto obligados a "adaptar" su vida, mientras que de otros que siguen muchos afectados: "Nos falta mucho para saber".
Es por eso que la investigación está centrada en la caracterización de la enfermedad, el análisis de los factores de riesgo o de la fisiopatología para poder dar con el tratamiento adecuado, ha detallado Mateu. Ahora, las esperanzas puestas en el análisis clínico Thalassa son grandes. "Pensamos que puede funcionar", ha celebrado.