En alrededores de la catedral de Barcelona, Elisabet Rodríguez posa delante una cámara. Como la gran mayoría de las mujeres, ha sido sometida buena parte de la vida al escrutinio y la fiscalización de su cuerpo. Sin embargo, su caso es particular, ya que desde los nueve años tiene alopecia. "De pensar que calva no saldría a la calle a estar ahora haciéndome fotos con el fotógrafo", comenta riendo. Rodríguez, de 43, tiene una condición autoinmune denominada alopecia areata universal, que implica que no tiene pelo en todo el cuerpo. Ahora queda lejos aquella versión de ella que sufría por salir en público mostrando su calva. Ha recorrido un camino largo, desde que inicialmente su tipo de alopecia se manifestaba con la pérdida de pelo localizada, hasta que se volvió universal y se encontró con que la imagen que le devolvía el espejo había cambiado. En los últimos años, este camino no la ha hecho sola, sino de la mano de otras mujeres calvas, con algunas de las cuales cofundó la asociación A Pelo el año 2017. La entidad busca visibilizar esta condición y hacer acompañamiento y dar apoyo a otras mujeres en la misma situación. Actualmente, congrega a más de un centenar de personas, entre las que también hay hombres y niños.
Aunque hay varios tipos de alopecia, la experiencia de Rodríguez no dista demasiado de otras mujeres calvas: soledad, desconocimiento, multitud de tratamientos y falta de referentes. Núria Garriga también tiene 43 años y es otra de cofundadoras de A Pelo, en su caso tiene alopecia androgénica, la cual no es autoinmune, sino hormonal. "Es una alteración de las hormonas y salen rasgos más masculinos. En mi caso fue pelo en la cara y caída de pelo en la parte frontal", detalla. Garriga recuerda cómo se fundó la entidad que tanto la ha ayudado los últimos años: "Nos encontramos cuatro mujeres que llevábamos mochilas muy grandes, algunas desde los dos, otras desde los siete y yo desde los 19. Nació como un grupo de amigas para compartir experiencias", explica.
Encontrar un espacio donde sentirse comprendida y apoyada fue lo que hizo que Anna Díaz, de 36, se entregara a la asociación cuando las conoció el año 2021. Diagnosticada con alopecia androgénica a los 34 años, se pasó buena parte de su vida escondiendo la perdida de cabello que sufría. Después de años de tratamientos y batallando con su propio cuerpo, Díaz dijo basta: "Hasta aquí, el pelo no me fastidiará la vida". Las tres comparten experiencias y la esperanza de poder ayudar a otras mujeres en su situación.
Buscando respuestas: tratamientos y diagnóstico
Algunas mujeres que sufren alopecia se encuentran con que durante años buscan una respuesta a lo que les pasa, pero no llega un diagnóstico claro. Es más, hay que se encuentran con que se les asegura que la pérdida sistemática de pelo que viven es cosa del estrés. Este fue el caso de Díaz, quien con 22 años le espetaron que el problema era que no sabía gestionar las emociones. No fue hasta casi una década después de que recibió su diagnóstico: no era estrés, era alopecia. "No fui consciente de cuánto me afectaba hasta que tuve el diagnóstico", recuerda
Ni a Rodríguez ni a Garriga les llegó su diagnóstico tan tarde. Por ejemplo, Garriga fue diagnosticada con 19 años y se considera afortunada: "Tuve suerte porque mi endocrino me dijo: 'te puedes hormonar, pero si fueras mi hija no te lo recomendaría'". No todas se encuentran con tanta transparencia y muchas entran en el círculo de tratamientos y medicamentos para conservar o recuperar el pelo. "Conozco gente que se ha medicado tanto con cortisona que ahora se le rompen los huesos muy rápidamente", explica Rodríguez, quién ya no quiere saber nada de medicamentos, aunque señala que en su momento probó de todo.
Díaz también pasó por todo tipo de tratamientos, costosos y dolorosos, con el fin de conservar el pelo. "Muchas nos hemos maltratado a cambio de la falsa promesa de tener pelo", lamenta y apunta que muchos tratamientos de la alopecia están testados solo en hombres.
Una decisión, varios caminos
Todas ellas han decidido vivir como mujeres calvas, sin pelucas y con pañuelos esporádicamente, pero para ninguna de las tres fue fácil hacer el paso. Rodríguez recuerda que durante el breve periodo que decidió llevar peluca, desarrolló rápidamente una dependencia. "Si la peluca se estaba secando y llamaban a la puerta no podía abrir. No me la sacaba nunca, solo con algunos amigos muy íntimos", explica. Como en otros casos, poco a poco, transitó hacia el uso de pañuelos, hasta que, con el tiempo, decidió dejarlos también atrás.
"En el parto de mi primer hijo, me preocupaba que me quitaran el pañuelo", ejemplariza Garriga para mostrar hasta qué punto sufría para que le pudieran ver la cabeza durante años. Haciendo memoria apunta que no hubo un momento concreto que marcara su decisión de dejar de cubrirse el cap. "Fueron pequeños clics, es un proceso", remarca Garriga. Este proceso fue difícil, como ella misma señala: "Yo no empecé A Pelo para ayudar a otras, sino para ayudarme a mí porque no lo tenía nada superado. El primer año todavía me ponía y me quitaba el pañuelo".
En cambio, cuando Díaz tuvo su diagnóstico se convencieron con relativa rapidez de que su futuro pasaba por raparse. Eso no quiere decir que no le llevase un tiempo decidirse a dar el paso. Un hecho en concreto la ayudó. "Poco después de mi diagnóstico, una chica fue al programa First Dates. Cuando vi que se sacaba la peluca con tanta naturalidad, pensé: quiero ser como ella", recuerda. Dos semanas más tardese decidió a raparse y, para su sorpresa, se encontró riendo mientras le cortaban el pelo.
Navegar el mundo siendo a una mujer calva
"Una cosa es raparse y otro es vivir como mujer calva", apunta Garriga, quien destaca que a menudo se encuentra siendo la "única". Las miradas, las preguntas o las asunciones sobre la salud son algunas de las cosas que afrontan regularmente las mujeres calvas. Sentirse en el punto de mira constantemente ha sido una losa para ellas. "Al principio lo llevaba muy mal. Me gusta pasar desapercibida y cada vez que entraba en un bar, silencio. He llegado a dejar la compra y salir de un supermercado por la presión de sentir que todo el mundo me miraba", explica Díaz, que como sus compañeras afirma que la presión se va marchando con el tiempo.
Una de las presunciones más comunes es que una mujer calva es una mujer enferma. "Me daba pánico absoluto que la gente pensara que sufría cáncer", explica Díaz. Sus compañeras también se encuentran constantemente en esta situación. "El otro día, en el supermercado, una cajera desde lejos me preguntó si yo también estaba pasando por la quimio", recuerda Garriga, quien también señala que algunos hombres las fetichizan y se sienten con la libertad de interpelarlas directamente. "He visto gente que ha recibido comentarios muy hostiles y fuertes. De decir: '¿de verdad que un tipo te ha venido a decir que se quiere ir a la cama con una calva?'", ejemplariza Garriga.
Rodríguez apunta que la falta de referentes hace más sencillas estas mirada i conjeturas: "Si no fuera calva, también pensaría que no hay mujeres calvas". Es por eso, que buena parte de la tarea de A Pelo no es solo el apoyo mutuo y el acompañamiento, sino también la visibilización. "Hay muchas mujeres calvas, pero como no se ve normal, se esconde", asevera Rodríguez, quien espera avanzar hacia la normalización.
Las 'pelonas' delante de la cámara
Entre las integrantes de A Pelo se llaman afectuosamente pelonas, una palabra que han convertido en una expresión de estima, camaradería e identidad. Muchas de ellas han dado el paso de ser el referente que no tuvieron en su momento. Rodríguez remarca: "¿Si yo no visibilizo la alopecia femenina quien lo hará? ¿Lo harás tú? La mejor manera de normalizarlo es visibilizarlo". Sin embargo, subraya que la entidad no está reservada solo a mujeres con alopecia que no se cubran la cabeza. "Si te quieres poner peluca tiene que ser una decisión, no una obligación. No somos antipeluca, estamos aquí para ofrecer acompañamiento y cada una lo vive diferente".
La tarea de A Pelo de visibilizar, ahora da un paso más, ya que diversas de sus integrantes participan en un documental que se estrena el próximo 6 de marzo en los Cines Girona (Barcelona). La periodista Sandra Román dirige el documental Mujeres Calvas, donde entre otras, aparece Núria Garriga. La suya es una de las voces que componen esta sinfonía de testimonios. Garriga habla con gran estima de su experiencia delante de la cámara, enfrente de la cual habla de su condición así como de todo tipo de aspectos de su vida que han atravesado su experiencia. Ha visto cómo ponerse en primera fila sirve y lo reivindica: "Cuando veo a una chica hacer en un año, lo que yo he tardado 15, veo cómo importa lo que hacemos. Hacen falta referentes".
Cuando el proyecto del documental se empezó a gestar, Díaz todavía no estaba en A Pelo. Justamente, en el primer encuentro al que fue se encontró inmersa en la grabación de este. Díaz había ido sola el acontecimiento en Barcelona y fue recibida con los brazos abiertos. Tanto es así, que la convencieron para acompañarlas a grabar las últimas escenas del metraje. "Me he comprometido mucho con ellas, porque me han ayudado mucho, pero no me siento en deuda con nadie. Creo que he podido hacer por alguien lo que ellas han hecho por mí", explica Díaz, quién concluye: "Hay muchas maneras de vivir la alopecia". En sus casos, han decidido vivirla juntas.