La Fundación Amancio Ortega dona casi 60 millones de euros para crear un centro pionero dedicado a la investigación de enfermedades pediátricas minoritarias en Barcelona. La entidad ha firmado este miércoles un convenio de colaboración con el Hospital Sant Joan de Déu en el que se ha comprometido a financiar casi la totalidad de lo que costará la construcción del edificio y el equipamiento interior del hospital. Se estima que el nuevo centro, que se llamará Únicas Sant Joan de Déu, entre en funcionamiento a principios del 2026. La iniciativa nace con un objetivo claro: impulsar nuevas terapias y reforzar los diagnósticos personalizados. Los expertos calculan que el 80% de los 3 millones de pacientes en España con una enfermedad minoritaria han recibido el diagnóstico en edad pediátrica.
El equipamiento se construirá en Esplugues de Llobregat, en unos terrenos próximos al Hospital Sant Joan de Déu cedidos por el ayuntamiento, y contará con unos 14.000 metros cuadrados divididos en seis plantas. El centro formará parte de la red estatal Únicas, que engloba 30 hospitales de referencia por toda España.
Las instalaciones "más avanzadas" para garantizar diagnósticos ágiles y precisos
Únicas Sant Joan de Déu contará con las instalaciones "más avanzadas" para la investigación y el tratamiento de las enfermedades minoritarias. Tendrá varias líneas de estudio sobre genómica, metabólica y radiómica, así como un centro de caracterización multimodal infantil. También ofrecerá nuevas terapias, como la terapia génica y celular, o la neuromodulación y la estimulación cerebral profunda. Eso permitirá que los niños puedan ser diagnosticados antes y de manera más precisa. Actualmente, solo el 6% de enfermedades raras tienen un tratamiento específico. El 94% restante se pueden tratar los síntomas, pero no es posible trabajar un eventual cura. De media, los diagnósticos a esta edad tardan tres años.
Un centro decidido a "cambiar la historia" de las enfermedades minoritarias
El director del Hospital Sant Joan de Déu, Manel del Castillo, ha definido el entendimiento como un acuerdo "histórico" y ha agradecido la "generosidad" de la fundación. Según ha explicado, esta cifra es la mayor recibida por parte de una entidad privada. Del Castillo ha señalado también que el nuevo centro nace para "cambiar la historia natural de las enfermedades minoritarias". En representación de la fundación, su directora, Flora Pérez, ha celebrado que la contribución signifique "un antes y un después" para las familias de estos niños. "Queremos facilitar el trabajo a las instituciones que trabajan con la gente que más lo necesita", ha añadido.