Popularmente, se conoce la esclerosis múltiple como la enfermedad de las mil caras, ya que sus síntomas varían mucho de una persona en otra. Sin embargo, esta patología tiene un rostro mayoritariamente femenino. Según la Fundación de las Esclerosis Múltiple (FEM), tres mujeres conviven con esta enfermedad por cada hombre diagnosticado. Con una enfermedad que afecta al sistema nervioso central, muchas de las personas que la tienen acaban con algún tipo de discapacidad. Todo vierte a la mayoría de las pacientes con esta afección a una situación de doble discriminación, para ser mujeres y tener esclerosis múltiple: miedo de coger la baja, incomprensión, precariedad y un mercado de trabajo hostil.
Como la enfermedad, las experiencias con esta son muy diversas. Sandra Anri, de 43 años, ha visto de primera mano cómo el mercado laboral trata a las mujeres y las personas con discapacidad, sea cuando lo ha experimentado ella de primera mano, como cuando se lo ha encontrado trabajando como consultora en una empresa de trabajo temporal (ETT). Anri recuerda que se presentó a una oferta donde se pedía "una persona con discapacidad, pero que no se notara mucho porque sería la primera imagen para el cliente". Su caso sigue los patrones que muchas enfermas de esclerosis experimentan: poca estabilidad laboral y épocas de trabajo a tiempo parcial. Según un informe de la Multiple Sclerosis Society, las mujeres con esta afección afrontan una mayor tasa de paro y de trabajo temporal en comparación con los hombres con la misma enfermedad.
En cambio, Lourdes Duran, de 46 años, ha tenido una vida laboral marcada por más de 20 años en la misma compañía, donde todavía trabaja como traductora. Duran se considera afortunado, ya que la empresa donde trabaja ha podido suplir sus necesidades y se encuentra con un equipo que le da apoyo y lo acompaña. Sin embargo, remarca que su caso no tendría que considerarse fruto de la buena suerte, sino que tiene que ser la regla general. "Para mí es un lujo haber caído en una empresa así. Pero no se puede dejar en las manos del destino. Se tiene que luchar para que haya una buena gestión de estas situaciones, para que no haya ningún tipo de discriminación y se incluya la discapacidad".
Caminos diferentes, experiencias compartidas
Anri y Duran han seguido caminos diferentes, pero han compartido muchas experiencias. Las dos fueron diagnosticadas al principio de su veintena y el diagnóstico les cayó como una jarra de agua fría. En plena juventud, tuvieron que empezar a aprender a vivir con la esclerosis múltiple a la vez que empezaban a construir su vida adulta. Tanto Anri como Duran se encontraron con las primeras trabas en el mundo laboral cuando los brotes que sufrían las llevaron a tomar sus primeras bajas. Duran recuerda que se encontraba trabajando en una compañía pequeña, con que no pudo asumir los costes y acabaron rescindiendo su contrato. "Aquella historia fue una bofetada", recuerda y remarca: No quiere decir que acabaran mal, pero me hizo mucho daño. Encontré el confort y el apoyo que necesitaba, pero no todo el mundo lo tiene".
Si bien en las empresas más grandes donde han trabajado, las bajas no se han convertido en sinónimo de despido, cuando han vivido un brote la presión por su estado laboral ha seguido cerniendo. "El miedo de coger la baja siempre está ahí, porque a una empresa nunca le gusta. La coges y a ver qué pasa", explica Anri. Los brotes de la esclerosis múltiple pueden ser de diversa gravedad, de duración indeterminada y pueden dejar secuelas. Es decir, sufrir un brote es, en sí mismo, un pozo de incertidumbre, a la que se le suma la laboral. "En el ámbito laboral hay mucha incertidumbre, tienes el miedo y piensas: ¿si estoy mal y no tengo trabajo, quién cuidará mí?", reflexiona Duran, quien remarca la importancia del círculo sociofamiliar en estos casos.
Las dos también se han tropezado con la dificultad de expresar lo que les pasaba a su entorno, sean familiares o amigos, como compañeros de trabajo. Uno de los síntomas más comunes de la enfermedad es la fatiga, la que a menudo se entiende por las personas que no la sufren como simple cansancio, pero va mucho más allá. "Hubo un día que no podía ni abrir los ojos. Estaba despierta, pero era incapaz de abrir los ojos. Es que es una sensación muy extraña, que ni siquiera sé explicar. Entonces, ¿si a una persona que lo sufre le cuesta explicarlo, cómo lo tiene que entender una persona de fuera?", apunta Anri.
Discriminación en el mercado laboral: género y discapacidad
Por su carrera, Anri se ha encontrado de cara con las limitaciones que muchas empresas ponen a personas con discapacidad o las mujeres. "He visto de todos colores" advierte y ejemplariza: "En la empresa de trabajo temporal, había compañías que cuando finalizaba el contrato temporal de mujeres no se los renovaban. También intentaban seleccionar a hombres porque decían que una mujer se puede quedar embarazada y coger la baja. Entonces, claro, te genera desazón y más en mi caso, de que también coge bajas por la esclerosis".
Con Anri también se ha tropezado gestionando desde su puesto de trabajo el rechazo de algunas compañías a las personas con discapacidad. "Enviamos a una persona con discapacidad cognitiva a una empresa para cargar y descargar cajas y tal como llegó nos lo enviaron de vuelta, diciendo que 'cómo le enviábamos a un tonto así'", recuerda.
Duran afirma que al haber hecho carrera en un sector tan feminizado, no ha sufrido discriminación por su género. Con respecto a su estado de salud, remarca que el suyo es un caso que sirve de ejemplo de buenas prácticas. "Cuento con el apoyo de la empresa y mis compañeras. Por ejemplo, si necesito teletrabajar no me encuentro con ningún problema. Me da la impresión que porque mucha gente no es así", lamenta.
Trabajo e identidad: viviendo fuera del mercado laboral
Algunas personas que sufren esclerosis múltiple acaban teniendo que abandonar el mundo laboral por el avance y las consecuencias de la enfermedad. En una sociedad centrada en el trabajo productivo, la vida al margen de este puede ser difícil de conciliar, "Cuando me dieron la incapacidad, lo primero que pensé fue: 'soy inútil, ya no puedo trabajar'", recuerdo y reconoce que para ella fue un choque. Anri reflexiona que la sociedad actual relaciona a menudo el valor personal con el trabajo: "Cuando a alguien le preguntas de qué trabaja, no te dice 'yo trabajo de', sino 'yo soy'. Creo que, en esta sociedad, cogemos el trabajo como una identidad propia". Con el tiempo, Anri ha llenado su agenda con todo tipo de actividades como yoga en la FEM, baloncesto adaptado ruedas o voluntariado con las personas mayores y su visión de sí misma ha cambiado.
Con la enfermedad de las mil caras se pueden encontrar casos de todo tipo, gente con o menos grado de discapacidad que ya no pueden seguir trabajando y otros sí. Duran remarca que depende mucho del tipo de trabajo y reivindica la tarea de la FEM por la reorientación laboral. Justamente, la Fundación hace unos años que tiene en marcha el programa formativo FEM Digital Talento, enfocado a la reorientación laboral en marketing digital y sociales dirigido a mujeres esclerosis múltiple o con discapacidad física, sensorial y/u orgánica. De hecho, Anri pasó por este programa para tratar de reorientar su carrera profesional antes de recibir la incapacidad.
Derecho al trabajo: ¿cómo se garantiza en estos casos?
Muchas personas que con esclerosis múltiple u otras afecciones pueden haberse encontrado con un mercado de trabajo hostil que les haya generado dudas como: ¿se me puede preguntar si tengo una enfermedad en una entrevista de trabajo? ¿Puedo perder el puesto de trabajo por una baja? ¿Y por pedir que se me adapte el puesto de trabajo? Pau Cruz, abogado de la Intersindical-CSC, se ha encontrado a menudo con estas cuestiones y apunta: "El primer derecho que es importante tener en cuenta es el derecho a la intimidad. A una entrevista no te pueden preguntar si tienes una discapacidad". Cruz remarca que hay una excepción: "En casos de centros especiales de trabajo para personas con discapacidad porque, evidentemente, si no eres discapacidad no puedes trabajar en este tipo de centros, pero eso es una relación especial que tiene una regulación propia".
Por otra parte, el abogado destaca que es importante tener presente que las empresas tienen la obligación de adaptar el puesto de trabajo, dentro de sus capacidades. Es decir, siempre que no suponga un agravio para la compañía. "Normalmente, se hace referencia a temas económicos, o sea, tener que comprar un material que sea muy caro para adaptarte el puesto de trabajo o crear un nuevo puesto de trabajo en un departamento que no existe", expone Cruz, y ejemplariza: "Una gran empresa que factura millones lo podrá hacer, a una florista que a duras penas tiene para pagar el salario mínimo sus trabajadores por sus ingresos, seguramente no".
Respecto a los posibles despidos por estar de baja, el abogado subraya que la protección legal ha cambiado a lo largo del tiempo. "Históricamente, cuando te despedían por estar de baja era un despido improcedente y te tocaba una indemnización. Esto empieza a cambiar a partir del 2015 cuando empiezan a salir sentencias que sostienen que no solo la discapacidad propiamente, sino también enfermedades de larga duración o de duración muy incierta son asimilables a la ley de discapacidad. Y como tal es una forma de discriminación. Por lo tanto, son despido nulo y te tienen que readmitir", explica Cruz.
Finalmente, el abogado recuerda que todos los trabajadores tienen derecho a solicitar asistencia jurídica gratuita. "Puedes ir a cualquier colegio de abogados de la zona donde tú trabajes y solicitar un abogado de oficio. Es gratuito porque siempre que tienes que presentar cualquier acción judicial, como trabajador tienes el beneficio de justicia gratuita. Esto implica que tienes derecho a un abogado de oficio gratuito y que si la acción judicial no sale bien y se acaban desestimando las pretensiones no te pueden condenar a costas", observación Cruz.