Las redes sociales sirven para muchas cosas y algunas, aunque a veces no lo parezca, no es que sean buenas: es que son excepcionales. Una de ellas, por ejemplo, es la que ha hecho Rosa Alarcón, la concejal del PSOE en el Ayuntamiento de Barcelona que ha dado a conocer su enfermedad, el Síndrome de Meige, a través de Tik Tok. El síndrome de Meige es una de esas extrañas dolencias, las enfermedades raras, sobre las que se investiga poco o nada porque, al padecerlas poca gente, no son rentables para las farmacéuticas.
¿Qué es el Síndrome de Meige?
Afecta a una de cada 500.000 personas y, así, se estima que en Catalunya puede haber, como máximo, 15 afectados. Diagnosticada tras cuatro años de pruebas, Rosa utiliza su canal de Tik Tok para explicar cómo es la vida cotidiana de una persona que, como ella, sufre una alteración neurológica que puede afectar a los músculos del cuello, a la lengua o, como en su caso, a los párpados, que se le pueden cerrar sin aviso previo durante unos segundos, unos minutos, unas horas o hasta un día entero.Cuando la diagnosticaron, explica, tenía dos opciones: hundirse o seguir. Y eligió seguir; pero, para seguir, necesitaba fuerza: ella la saca de una tarea que se ha autoimpuesto y que no es otra que dar a conocer en qué consiste su enfermedad y cómo intenta tener una vida lo más normal posible pese a padecerla.
Vídeos explicativos
En sus vídeos, detalla como camina por su ciudad con la ayuda de un bastón y, también, como consigue seguir disfrutando de placeres simples gracias a la tecnología. Con herramientas como los audiolibros, el asistente Siri o el teléfono móvil puede, dentro de lo que cabe, sortear alguna de las limitaciones que le impone una enfermedad en la que se puede pasar de ver normalmente a no ver nada en un segundo. Para la ONCE, está claro: es ceguera funcional. Rosa, además, lleva gafas oscuras en todo momento, porque la luz intensifica el cierre de los párpados. De momento, el Síndrome de Meige no tiene cura, pero hay tratamientos que ayudan: uno es el bótox, que paraliza la musculatura de la cara y evita que los párpados se cierren. En Tik Tok está su historia.