Jo vaig ser un imbècil. I això va succeir abans que nasqués el meu fill Marc, amb dues malalties de les anomenades rares. En diuen rares o minoritàries per la poca quantitat de gent que les pateix i, per tant, frugals per a les empreses farmacèutiques, que busquen rèdits com qualsevol altra empresa. Les malalties que patia el meu fill eren neurològiques. Es tractaven de la síndrome d’Ondine i de la síndrome de Highsprung, i la suma de les dues el van convertir en un discapacitat del 67% per la dependència que tenia de les persones que l’envoltaven, i de les màquines que el mantenien viu quan dormia per la seva incapacitat de respirar quan estava inconscient. El Marc va morir fa dos anys a l’edat de 10 anys per culpa d’un bacteri que el va envair en el seu penúltim ingrés hospitalari. El Clostridium difficile viu fabulosament bé a les UCI per la quantitat de possibles portadors que té a la seva disposició.  

El Marc hauria pogut ser un brillant estudiant universitari i tenir unes fantàstiques vides sentimentals a pesar de les seves malalties minoritàries si no arriba a ser per una maldestra operació de reconstrucció de còlon que li van fer a l’edat de vuit mesos a l’Hospital Sant Joan de Déu. Li van tallar l’esfínter per error, i el pitjor dels errors va ser amagar-ho a la família. Si la vida del meu fill ja era complicada, convertir-lo en un incontinent crònic no només li va emmerdar la vida —mai millor dit—, sinó que li va produir tants d’anys col·laterals que, aquell nen que hauria pogut erigir-se en un brillant universitari, va acabar convertit en un alumne d’un centre d’educació especial.

I com que la vida és com un tauler de casino, en un dels seus ingressos com a conseqüència d’una enterocolitis, li va tocar la casella del maleït bacteri i va morir per una sèpsia cinc dies després. Ja ho diu la dita: “Explica-li els teus plans a Déu perquè se’n rigui una estona”.

Torno a l’inici de l’article i em reitero en la declaració: jo vaig ser un imbècil. I és que abans de ser pare del Marc, vaig emprar un tipus de vocabulari per insultar que deia més de mi que de la persona a la qual anava dirigida la paraula subnormal.

Reformar un text constitucional fa molta patxoca, però és paper mullat si no canvien els mals de la societat

Fins la setmana passada, el meu fill era considerat per l’article 49 de la Constitució com un disminuït físic. Per una voluntat quasi transcendent, la tercera des que va ser aprovada la Carta Magna en referèndum l’any 1978, el PP i el PSOE van decidir canviar la consideració de “disminuït físic” per la de “persona amb discapacitat”. Una reforma votada per tots els grups menys per Vox i la seva por a deixar la porta oberta a futures reformes constitucionals. Retocar la xapa i la pintura d’un cotxe vell sovint dissimula l’estat del motor.

El nou article 49 diu: "Las personas con discapacidad son titulares de los derechos y deberes previstos en este Título en condiciones de libertad e igualdad real y efectiva, sin que pueda producirse discriminación". Ja ho veurem.

Jo vaig fer el canvi mental quan vaig patir una tragèdia. Bé, reconec que en els dies posteriors al naixement del meu fill ho vaig considerar una tragèdia, però la vida amb el Marc, el seu amor per l’existència, la seva intel·ligència emocional, la seva valentia, la seva generositat torrencial em van convertir en una persona altament privilegiada. Tant que la veritable tragèdia va ser la seva inesperada mort quan havíem fet tants plans per a l’estiu que arribava, que, pel que sembla, van enutjar Déu.

De persones amb discapacitat n’hi ha de molts tipus, però es podrien dividir en dos grans grups que adesiara s’interrelacionen. Les persones amb discapacitat física i les que pateixen discapacitat cognitiva. Reformar un text constitucional fa molta patxoca, però és paper mullat si no canvien els mals de la societat. Per exemple, l’urbanisme a les ciutats que fa dels seus carrers veritables pistes americanes per a aquest grup de persones amb discapacitat. Qui hagi fet la mili ja m’entendrà.

Però els laberints no només són urbanístics. Sovint es parla de barrejar els alumnes d’escoles d’ensenyament “normal”, amb alumnes provinents de les escoles d’ensenyament especial. Una entelèquia. En una societat educada a no acceptar tot allò que no s’adapta als cànons occidentals de la bellesa, molts d’aquests nens i nenes provinents d’escoles especials són “lletjos” per a les postals grupals. Si la ment humana és modelable, hi ha molta feina a fer per no convertir les escoles en veritables centres de segregació. Les escoles d’educació especial són necessàries, però han de deixar de tenir aquell caire de pàrquing per a nens neurològicament complicats. Amb una mica més d’individualitat educativa, hi ha nens que sorprendrien per les seves capacitats no descobertes.

Quan un titlla, en un atac d’imbecil·litat, de subnormal una altra persona, hauríem de pensar en la relativitat de la paraula normal. Pensem, si no, en la quantitat de genocides que, de petits, formaven part del grup de les persones considerades “normals”. Un d’ells, el del bigotet del tipus raspall de dents, hauria enviat el meu fill a la cambra de gas per no ser normal, sense saber que el Marc va ser un mestre per a tot aquell que el va voler conèixer.